Tilbage i de tidlige måneder af 2018 ændrede mit liv sig markant. Jeg havde haft diabetes i lige knap 10 år, og jeg studerede Offentlig Administration på universitetet. Jeg havde i knap et år kæmpet med min kommune, for at få bevilliget en Freestyle Libre-sensor, som skulle hjælpe mig med den kontrolmani jeg havde over min diabetes (læs: ordet kontrolmani lyder måske negativt ladet, men i virkeligheden er det blot en beskrivelse af den påtvungne følelse af at man skal have styr på sin diabetes konstant).
(1).jpg)
Kommunen havde givet et afslag på min første ansøgning, og som den stædige rad jeg er, så ankede jeg afgørelsen. Ankestyrelsen – som jeg selv – mente at der ikke var et sagligt belæg for afgørelsen, og gav kommunen besked på at gennemgå min ansøgning igen. Anden gang havde kommunen et meget større fokus på smuthuller, følte jeg, som jeg blev ringet op af hende der sad med min ansøgning. Samtalen var ladet med negativitet, da hun bad mig droppe at søge om mit hjælpemiddel, da jeg ikke ville få det.
Jeg prøvede at bede om hendes begrundelse – og den var klar; jeg havde et par måneder forinden prøvet en Medtronic Enlite-sensor, og da jeg ikke kunne bruge den, så ville jeg heller ikke kunne bruge det hjælpemiddel jeg havde søgt om.
Jeg har knust, da jeg skrev en mail til min diabetesbehandler. Hun havde været med på sidelinjen ganske længe, og vidste at jeg havde kæmpet en brav kamp med kommunen for at få en Freestyle Libre-sensor.
Min behandler hjalp mig med at få en bevilling på en Freestyle Libre-sensor gennem regionen, da jeg levede op til kravene. Jeg underskrev en kontrakt på, at hvis mine langtidsblodsukre nåede op over 71, så ville de tage min Freestyle Libre-sensor fra mig, og derfra fik jeg den første sensor påsat.
Jeg var i ekstase… Det var mit utopia – jeg skulle ikke prikke mig selv flere gange på et døgn, for at få et billede af hvordan mine blodsukre lå. Alt skulle testes for at se hvordan det påvirkede mit blodsukker, og mit langtidsblodsukker blev stille og roligt pænere og pænere. Det er stadig den dag i dag ikke perfekt, men jeg er godt tilfreds.
Som månederne gik stødte jeg på en anden lille sag – en MiaoMiao-sender. Nogen af jer kender den måske allerede, men for en god ordens skyld uddyber jeg lige dens funktion:
En Freestyle Libre-sensor
(fremover benævnt FLS) sender via et NFC-signal en målt værdi i det subkutane
vævsvæske til en NFC-modtager (oftest FLS-skanneren). En MiaoMiao-sender
(fremover benævnt MM) læser det NFC-signal som en FLS udsender, og sender det via
en Bluetooth-forbindelse til ens telefon, hvorfra en app tolker værdien og
viser den som en blodsukkermåling.
Med modtager-app’en kan man så indstille alarmer ved højt og lavt blodsukker
samt kalibrere værdien så den bliver mere præcis.
Jeg købte min MM, og jeg har ikke set mig tilbage siden. Men min MM åbnede for en såkaldt Pandoras Æske for mig; LOOP.
Loop – eller, rettere sagt et kunstigt bugspytkirtel-system virkede totalt uoverskueligt, og helt umuligt. Ved første øjekast handlede det om at bygge sin egen app, hacke sin insulinpumpe og stole fuldt og fast på at den app man havde bygget ikke sendte en i ketoacidose eller insulinchok. Men alligevel, så var der en del af mig der vidste, at hvis det var en mulighed jeg lod gå fra mig, så ville jeg aldrig tilgive mig selv.
Siden da har jeg arbejdet med en android-baseret version af LOOP, kaldet Android Artificial Pancreas System (AAPS).
Hvad kan man med
f.eks. AAPS, som ens normale diabetesudstyr ikke kan?
AAPS er designet til at vise langt mere en bare dit blodsukker på en graf. Nogle
insulinpumper – som f.eks. en Tandem T:Slim X2-pumpe – kan vise brugeren sit
blodsukker, hvis man anvender en bestemt type CGM. AAPS er dog lidt mere
alsidig, da man kan anvende forskellige typer CGM – herunder kombinationen af en
FLS og en MM.
Med AAPS er brugeren – såfremt man har kodet sin basalrate ind, og sine vitale diabetesinformationer (f.eks. insulinfølsomhed, kulhydratration, insulins virketid, målområde og målblodsukker), så vil man se alt fra net-insulin (både + og – i mængden af insulin i kroppen på det givne tidspunkt), mængden af kulhydrater aktive i kroppen og en forudsigelse af det kommende blodsukker.
Ja, det er mange informationer at rende rundt med, og skulle tolke på. Ikke nok med det, så kommer brugerens app også med midlertidige basalrateændringer for at forhindre et højt eller lavt blodsukker. Dette er hvad man kalder en åben LOOP – at brugeren selv aktivt skal ind og acceptere og udfører den midlertidige basalrateændringen. Personligt har jeg i snart et år anvendt åben LOOP, og jeg stoler meget på det system. Men hvis der er noget der hedder åben LOOP, så må der jo også være noget der hedder lukket LOOP.
Lukket LOOP – hvad er
det og hvordan virker det?
Som beskrevet ved åben LOOP, så er der tale om et system der tolker
samtlige diabetesrelaterede informationer hos brugeren og beregner ud fra en
testet algoritme hvad næste handling burde være hos brugeren. Hvor det bliver
virkelig spændende, er dog ved lukket LOOP. Lukket LOOP er hvor brugeren ikke
selv skal ind og godkende eller udføre handlingen som f.eks. AAPS foreslår. Det
hele sker fuldautomatisk – og har derfor ’’lukket’’ kredsløbet for
udefrakommende faktorer (f.eks. brugeren).
Nogen af jer læser måske det her og tænker ting som f.eks. at Tandems pumpe kan gøre det ud fra deres Basal IQ. Jo, det kan den til dels. Og det er virkelig fantastisk at en konventionel pumpe faktisk har den software! Havde jeg haft muligheden for at beholde min Tandem-pumpe samtidig med at jeg fik den sensor der låste op for Basal IQ-anvendelsen så havde jeg også gjort det. Desværre kunne jeg ikke tåle de infusionssæt der hørte med pumpen, og jeg kunne ikke få adgang til at anvende den sensor der hørte med. Derfor sad jeg med en meget moderne og lækker insulinpumpe – dog uden funktionen til at køre en lukket LOOP.
Men hvorfor kunne jeg ikke køre lukket LOOP med Tandems pumpe? – fordi for at lave et lukket kredsløb så skal man ind og modtage/sende kommandoer til og fra insulinpumpen, hvilket kræver at man ændre på insulinpumpens funktioner. En ændring af en insulinpumpes funktioner er ikke godkendt under garantien på insulinpumpen og betegnes i daglig tale som hacking af systemet. Hacker du din insulinpumpe er der ingen garanti for dens funktioner – og derfor har selskabet ingen forpligtelse til at erstatte din insulin eller yde service til hverken dig eller pumpen, skulle den gå i stykker.
Lukket LOOP – hvornår er
det hacking?
I Danmark er vores insulinpumper bevilliget gennem regionerne vi bor i. Derfor
er de teknisk set ikke vores, og når de udskiftes så er det retur til
regionerne med den ’’afskediget’’ insulinpumpe. Det vil sige, at vi ikke ejer
vores insulinpumper og kan derfor ikke gøre lige præcis hvad vi har lyst til
med dem. At gå ind og ændre på fundamentale funktioner (som f.eks. en
Bluetooth-forbindelse eller funktionen til at modtage kommandoer udefra) i
insulinpumpen vil bryde garantien og teknisk set vil det være at hacke
regionens udstyr, hvilket jeg på ingen måde anbefaler!
Når det så er sagt, så er lukket kredsløb (lukket LOOP) et meget velkendt system i diabetessamfundet. I lande hvor insulinpumperne er eget af diabetikeren selv, rent juridisk, står der intet i vejen for at man ændrer i funktionerne på sin insulinpumpe.
Er det slet ikke
muligt at lave lukket kredsløb i Danmark så?
Måske sidder du med mulen hængende nu og tænker ’’fedt, har jeg lige læst
alt det her bare for at få besked på at jeg ikke kan lave lukket kredsløb fordi
jeg ikke ejer min insulinpumpe rent juridisk?’’ – og svaret er nej. Det er
muligt at lave lukket kredsløb i Danmark, men du skal have en bestemt type
insulinpumpe: en OmniPod.
Ganske hurtigt, til dem af jer der ikke kender OmniPod-insulinpumpen, så er det en såkaldt patch-pumpe der styres med en fjernbetjening. Selve insulinpumpen skifter du hver tredje dag og den kaldes for en pod. Det er teknologien i podden som gør det muligt at lave lukket kredsløb i Danmark. Forsikringen fra regionens side ligger nemlig i fjernbetjeningen, og ikke i de pods som anvendes til insulinbehandlingen.
Med en radiosender til at sende/modtage kommandoer fra ens software og sende det videre til den pod man har på kroppen, så har man ingen brug for fjernbetjeningen og samtlige af de tidligere nævnte funktioner fra den lukkede LOOP vil virke. Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling.
Vil du vide mere om
den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling?
Så kan du læse med i løbet af juli måned, hvor jeg vil gennemgå blandt
andet hvad LOOP er, hvordan det virker, fordele og ulemper ved LOOP, hvem der
kan anvende det, hvad man skal være opmærksom på ved anvendelse af LOOP samt
hvordan du som diabetiker eller pårørende kan komme i gang med at anvende LOOP!
Glimmerglykose 