’’Hun lever i sin egen lille boble’’ – Bubble review og giveaway

Først og fremmest, så er det nok vigtigt at understrege at alt i denne skrivelse er personlige oplevelser og erfaring. Intet i denne skrivelse er baseret på videnskabelige fakta eller nedfældet med formålet at agere således. Enhver ændring i behandling bør foretages i samråd med den diabetesansvarlige behandler. 

Har du en Freestyle Libre? – nu må jeg nok hellere huske at påpege at der er tale om en 1. Generations sensor. Den nyeste version på det danske marked (Freestyle Libre 2) er ikke inkluderet i dette review. Den understøttes ikke af enheden, og anskaffelse af enheden til brug sammen med andre produkter end Freestyle Libre 1 er på eget ansvar. 

Nå, men altså! Hvis du har en Freestyle Libre (1!), så kender du uden tvivl til reglen om 8 timers-skanningen. Hvis du glemmer at skanne din sensor i 8 timer, så vil du miste én måling pr. 5. Minut indtil du skanner. Du skal samtidig også skanne for at se dit blodsukker – og kalibrering af din sensor er ikke en mulighed. Nu lyder jeg ret negativ, og det er på ingen måder meningen! Libre er et fantastisk værktøj til en bedre regulering af blodsukkeret, såfremt sensoren anvendes korrekt. Nogle mennesker er bare ikke tilfredse med at skulle skanne (inklusiv undertegnede). Kort tid efter jeg fik min Libre-sensor havde jeg bestilt en MiaoMiao. 

Til dem af jer der ikke kender til MiaoMiao, så kan jeg fortælle ganske kort at det er en lille transmitter du sætter på din Libre-sensor for at modtage live-data til din telefon. Dit blodsukker sendes altså LIVE til telefonen, og kan deles LIVE med andre. Alarmer kan indstilles. 

Princippet er det samme med Bubble. Senere i denne skrivelse gennemgår jeg en sammenligning mellem Bubble og MiaoMiao (1. Generation), såvel som jeg laver en sammenligning af de to enheders dertilhørende applikationer.

Hvis du allerede havde en MiaoMiao, hvorfor købte du så en Bubble? 

Hvis jeg skal være helt ærlig, så har jeg kigget længe efter en Bubble. Allerede da den blev lanceret sad jeg med store øjne og ønskede i hemmelighed at min mand ville foreslå at vi testede den. Få dage efter en stor begivenhed i vores familie vælger min MiaoMiao at gå i stykker. Det har muligvis været min egen fejl, da jeg havde nulstillet den dagen forinden da den drillede voldsomt. Jeg har i den sammenhæng måske nok været lidt hårdhændet og prikket hul i den membran der skulle holde vand ude af enheden. Første gang jeg tog et bad efter nulstillingen døde min MiaoMiao… Den kom i ris, og virkede igen efter 24 timer, men nu kunne jeg ikke have den på i bad længere. Det er en dealbreaker for mig, så jeg bestilte en Bubble (sandheden er, at Bubble og MiaoMiao koster det samme på daværende tidspunkt, men Bubble bliver sendt fra Sverige, mens MiaoMiao sendes fra Kina. Under Covid-tidernes pres vidste jeg at jeg ikke ville modtage en pakke fra Kina før måneder senere, og da det er elektronik skulle jeg uden tvivl betale import, hvilket jeg ikke var interesseret i). Alt i alt, så fik jeg lov til at teste noget udstyr som jeg har glædet mig til at få fingrene i længe, så jeg er godt tilfreds med resultatet. 

Men hvad er en Bubble egentlig? 

En Bubble er en dråbeformet enhed du sætter delvist ind over din Freestyle Libre-sensor, og via en designeret applikation modtager du blodsukkermålinger i applikationen hvert 5. Minut. Du får alarmer, tid tilbage af din sensors batteri mv. 

Til dem af jer der er mere inde i det automatiserede insulindoseringsmiljø (looping, i daglig tale), så kan Bubble anvendes på samme måde som MiaoMiao, om end med flere behagelige funktioner sammenlignet med den kinesiske modpart. 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Hvorfor skulle jeg vælge Bubble over MiaoMiao? – Jeg kender langt flere der bruger MiaoMiao, og har aldrig hørt om Bubble… 

Først og fremmest, så føler jeg det er essentielt at understrege at der ikke er nogen decideret grund til at vælge det ene fremfor det andet. Hvad der står nedenfor er overvejelser jeg selv har gjort mig, baseret på personlige erfaringer. 

Afsenders placering 

Eftersom Bubble er placeret i Sverige, og dermed indenfor EU, så er forsendelsen både hurtig og nem at spore (synes jeg). Samtidig er der ingen import- og håndteringsafgifter på enheder købt i EU, så dér spares der lidt penge, som snildt kan gå til mere relevante ting, efter min mening. 

MiaoMiao er placeret i Kina. Udover at betalte for enheden og en massiv forsendelsesafgift, så betaler man med stor sandsynlighed også for at få enheden importeret og håndteret. Dette har altid været en stor frustration for mig, for ingens penge er lettjente. 

Producentens kundeservice 

Det har længe været en åben debat, at de skandinaviske lande er langt mere åbne over for at lære andre sprog. I denne sammenhæng har jeg kommunikeret med Bubble-kundeservice på både engelsk, svensk og dansk – og de er uden tvivl i stand til at forstå alle tre rimelig godt. Grundet deres placering, rent geografisk, så er der ingen tidsforskel – hvilket vil sige at du kan forvente at der svares på henvendelse i samme tidsrum som du selv er aktiv. Dette finder jeg utrolig vigtigt, for hvis der er problemer med en enhed, så skal den fikses eller udskiftes med kort ventetid. Returnering og erstatning foregår hurtigt, billigt og uden problemer, ifølge andre forbrugere. Heldigvis har jeg ikke skulle gennemgå den slags, da min enhed fungerer fejlfrit.

MiaoMiao-kundeservice har jeg alt for meget erfaring med. De er sjældent særlig lette at forstå, da de ikke anvender engelsk generelt men faktisk ofte Google-translater meget af deres kundehenvendelser. Dette gør dem ikke bare svære at forstå, men gør også at de fremstår uprofessionelle. 

Grundet deres geografiske placering er der en betydelig tidsforskel at tage højde for. Det er sjældent jeg har fået svar inden for 24 timer efter henvendelse – og så er der en masse højtider og helligdage, hvor de faktisk lukker fuldkommen ned. Dette er naturligvis forståeligt, men et problem når man tænker på hvor vigtigt udstyret er for forbrugeren. Hvis en enhed går i stykker, oplever fejl eller decideret brænder sammen, så kan det tage dage at få fat i kundeservice. Returnering og erstatning foregår i en langtrukken proces, hvor forbrugeren selv skal betale for både returnering, forsendelse af den nye enhed og en ny omgang import- og håndteringsafgifter. Dette er noget jeg personligt har oplevet, hvor min MiaoMiao stoppede med at virke ret spontant, og da jeg skulle sende den retur bad jeg dem forsikre mig at jeg ikke skulle betale for andet end returneringen. Jeg fik lov for at betale for diverse afgifter oveni, og da jeg henvendte mig for at få refunderet dette beløb hos kundeservice havde de ingen interesse i at besvare mine henvendelser. Dette er et gennemgående tema hos firmaet, efter min opfattelse. 

Formen på enheden 

 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Størrelsesmæssigt er de to enheder nærmest identiske. De vejer noget nær det samme og har samme forbindelsesflade når det kommer til Freestyle Libre-sensoren. Dog er det vigtigt at pointere at jeg er super glad for at Bubble-enheden er med runde flader, fremfor kanterne MiaoMiao1-enheden har. Jeg har gentagende gange oplevet at kanterne har gravet ind i huden, og til trods for mange forsøg for at undgå dette, er der kun én ting der har virket; at pakke hele enheden ind i sportstape, så selve enheden ingen kontakt har med huden. Med Bubble-enheden har jeg ingen problemer, og efter at have gået med den non-stop de sidste to måneder, så har den ikke generet huden én eneste gang! 

Prisen på enheden 

I skrivende stund er der en betydelig prisforskel på de to enheder. Bubble-enheden koster 1073,- inklusiv forsendelse, mens en MiaoMiao1 koster 723,- inklusiv forsendelse. Dog kommer der import- og håndteringsafgift oveni hos MiaoMiao, og skulle du være en af dem der vil have den nye model i stedet for den ’’gamle’’, så vil dette koste dig 1174,- inklusiv forsendelse, men eksklusiv import- og håndteringsafgifter. Derudover, som tidligere nævnt, så kan du risikere at der ved returnering af en defekt enhed eller erstatning via fremsendelse af ny enhed kommer til at koste dig en god sjat i afgifter endnu engang. Priserne er pr. 28/9 2020. Skulle du være i tvivl om hvorvidt den nye MiaoMiao2 er pengene værd, når man ser på prisforskellene, så synes jeg du skal kigge på den tidligere post omhandlende lige præcis dette spørgsmål: https://glimmerglykose.com/2019/08/30/miaomiao-2-er-den-det-vaerd/

Applikationen der er designet til at virke med enheden 

Der er flere forskellige applikationer der kan anvendes sammen med enhederne. Personligt har jeg altid valgt xDrip+, men det er fordi det er en vanesag. Jeg vil med garanti altid opfordre til at man tester de forskellige muligheder af, inden man beslutter sig. 

Jeg påpeger i samme omgang at jeg er beta-tester på samtlige applikationer der nævnes, og derfor har jeg muligvis adgang til flere funktioner, som kan blive frigivet på et senere tidspunkt. Disse funktioner vil jeg tydeliggøre er beta-funktioner således at der ikke opstår forvirring. 

Diabox

Diabox er en applikation jeg ikke har alt for meget erfaring med. Jeg brugte den i en meget kort periode, fordi jeg virkelig elskede designet, farverne og funktionerne. Desværre, på daværende tidspunkt, manglede jeg en essentiel funktion; kalibrering. Diabox understøttede ikke kalibrering af min sensordata, hvilket gjorde at jeg essentielt set ikke kunne loope med Bubble og Diabox. Siden hen har der været nogle opdateringer, herunder kalibrering, såfremt man kender den magiske kombination der giver adgang til dette. Udover kalibrering, så kan man også en anden ting med Diabox – og dette er en gamechanger for dem der selv finansiere deres sensor; man kan genstarte sensoren. Ja, du læste rigtigt! Man kan genstarte sin Libre-sensor og få op til 14 dage ekstra på én sensor! 28 dage, fremfor de 14 man oprindeligt får. Kom ikke og fortæl mig at det ikke er helt igennem fantastisk, når man ser på hvordan en enkelt sensor ofte kan løbe op i knap 700-1000,- via eBay (jeg ville ikke kommentere på moralen i det). Måden man gør disse ting er gennem det der hedder en magic-code, som er en funktion der kommer frem når man trykker fem gange på Libre-sensorens billede i applikationen. Derefter kan du skrive følgende; RESET (nulstiller sensoren til en frisk status), RESTART (genstarter sensoren. Husk at her kan du ikke anvende skanneren eller LibreLink længere), og  CALIBRATION (denne kode virker endnu ikke, men der arbejdes på at få denne kørt ind i systemet, med en estimeret udgivelse i slut-september eller start-oktober). 

Applikationen er i sig selv ret så simpel, men med et mørkere tema og lysere tekst er den ganske enkelt yderst behagelig at se på. Du er  ikke i tvivl om hvor i applikationen du befinder dig, hvilket er virkelig rart, eftersom det er virkelig træls at fare vild i en applikation der er designet til at gøre livet lettere for dig. 

En lille fodnote til denne applikation er, at den er 100% gratis. Hvorfor dette er vigtigt forklarer jeg om under Tomato App.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Tomato app 

Her kommer min tålmodighed på prøve. Det er en ’’fin’’ applikation, som desværre har gjort mig ret så træt i hovedet ved flere lejligheder. Farvetemaet er lige noget for min mand, med skarpe orange, grønne og røde kontraster, mens en hvid baggrund desværre gør hele udseendet ret besværligt for individer med den mindste smule synsbesvær (dog kan den nu sættes til et mørkere tema, så baggrunden er sort fremfor hvid). Jeg har anvendt applikationen som en nødløsning på en tur hjem fra Tyskland hvor min telefon desværre gik i sort. Derudover har jeg svoret aldrig at anvende applikationen – delvist fordi jeg synes xDrip+ virker en million gange bedre, men også fordi jeg synes applikationen her er endnu et tegn på hvor økonomisk drevne producenterne er; du betaler nemlig et månedligt abonnement for at kunne få adgang til helt basale funktioner. Det koster dig 96,- pr. Måned at få adgang til fjernmonitorering, online opbevaring, internet alarmer,  ’’avancerede indsigter’’, synkronisering med HealthKit til din iOS-enhed og – i min optik det mest urimelige af det hele – muligheden for at sende data til AndroidAPS. 

Jeg vil holde denne kommentar ganske kort, for jeg har på fornemmelsen af den større del af mine læsere vil være iOS-brugere, men… Hvad en i hele hule helvede bilder ’’Shanghai Yuan Yuan Qing information Technology Co., Ltd.’’ Sig egentlig ind!? Ikke nok med at jeg skal købe deres MiaoMiao, jeg skal også betale ekstra 100,- om måneden for at kunne bruge min enhed til at loope hvis jeg har en android-telefon?! Dette er bare endnu et tegn på at firmaet ikke tænker på brugerne af deres udstyr som andet end pengekøer de bare kan malke… 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

xDrip+

Åh, min kære xDrip+. Jeg har alt for meget godt at sige om denne lille gave fra open-source fællesskabet, så jeg vil prøve at holde det kort. 

xDrip+ er en applikation der i skrivende stund kun findes til android-telefoner, og på det ’grå marked’ for applikationer, nemlig github. Den kræver lidt teknisk forståelse at anvende, men den kan så meget mere end de to tidligere nævnte applikationer til sammen – og den er gratis, præcis som Diabox. 

Først og fremmest så kan den arbejde sammen med dexcom, libre og endda libre2, med lidt teknisk snilde. Derudover, så er den designet til at dele data, hvilket gør at familiemedlemmer eller pårørende får live-besked hvis der er noget galt (f.eks. får min mand alarm ved faretruende lave blodsukre). Der er tonsvis af måder at sammensætte xDrip+, så den tilpasser sig 100% brugerens behov, og meget af tiden er fejlsøgning yderst simpel. Der er et kæmpe fællesskab, som er klar til at hjælpe hvis man er i tvivl om hvordan og hvorledes tingene hænger sammen, fungere og samarbejder med hinanden – det er på alle måder en applikation jeg ikke ville undvære for alt i verdenen. 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Enhedens batteri 

Puha, her er det nok første gang Bubble faktisk får lidt modspil. Min Bubble holder strøm vel over de 14 dage en sensor varer, og lader relativt hurtigt op. For mit vedkommende er min Bubble fuldt opladet inden de 60 minutters opvarmning på en sensor er afsluttet. Dog skal det nævnes at Bubble’s kontaktflade for opladning sidder på undersiden af enheden, så den skal tages af når du oplader, modsat MiaoMiao1 og MiaoMiao2. 

MiaoMiao1, som er den eneste af de to generationer jeg har anvendt, har generelt kunne holde strøm en god rum tid over de 14 dage, præcis som Bubble. Opladning kan foregå selvom den er monteret på sensoren, hvilket jo må anses for værende et plus for MiaoMiao. 

Desværre har jeg ikke noget godt at sige om MiaoMiao2. Alt hvad jeg har læst mig frem til er, at den enten er defekt når man modtager den, eller at batteriet på ingen måde holder til en hel sensors levetid (14 dage). Det er meget fint at den kan lades op mens den sidder på, for det er da også en nødvendighed hvis den ikke kan holde strøm. Dette er dog stadig kun noget jeg har læst mig til, og ikke oplevet selv, så derfor er mine holdninger måske en smule ugyldige i denne sammenhæng. 

Alt i alt, hvis du står og skal vælge mellem en MiaoMiao1, MiaoMiao2 eller Bubble, og batteriet er din primære prioritet, så kan jeg ikke se hvordan Bubble ikke skulle være præcis så kampdygtig som MiaoMiao. 

Enhedens nulstillingsfunktion

Åh ja. Nulstilling. 

Tidligere nævnte jeg hvordan jeg (muligvis) havde ødelagt min MiaoMiao1 ved at nulstille den og punkterede membranen til nulstillingsfunktionen? – dette er lige præcis grunden til at jeg ikke stoler på MiaoMiao-producenternes påstand om vandtæthed. 

Bubble nulstilles via en magnet der ligger i den æske enheden bliver sendt i. Altså, du skal bare putte den tilbage i æsken i 30 sekunder, så er enheden nulstillet! Intet med at prikke noget, trykke på en knap eller risikere at en membran går i stykker. 

MiaoMiao derimod anvender samme nulstillingsmekanisme på begge deres generationer. En lille spids genstand (de anbefaler selv en af de nøgler man får med en ny telefon til at skifte simkort) skal stikkes ind i et lille hul, hvorefter enheden blinker for at signalere at den er nulstillet. Hvis jeg skal stikke noget ind i en elektronisk enhed, hvor der er den mindste smule risiko for at ramme et elektrisk system, så skal jeg først og fremmest ikke anvende ledende metal! For det andet, hvordan kan de påstå at enhederne er vandtætte, hvis de selv angiver at man skal trykke på noget indeni dem for at nulstille dem? Jeg ved godt at der er en membran, men hvis en der har anvendt teknologi som dette siden hun var helt lille kan prikke hul i membranen, så kan de fleste! 

Opsummering og konklusion på reviewet af Bubble

Nu har jeg gennemgået nogle af de ting jeg tænker er essentielt at overveje, når man vil anskaffe sig en transmitter til sin Libre-sensor: applikationen der hører med enheden, prisen, kundeserviceniveauet, nulstillingsfunktionen samt størrelse og udseende. I min optik, så er Bubble sine konkurrenter langt overlegen på samtlige punkter, med undtagelse af batteriet og metoden til opladning, hvor den er på niveau med MiaoMiao1. 

Jeg vægter det utrolig højt at man kan stole på det firma man køber sit behandlingsrelaterede udstyr hos. Jeg har ikke mange gode erfaringer med firmaet bag MiaoMiao-enhederne, på trods af at jeg har anvendt deres udstyr og arbejdet sammen med dem siden deres opstart. 

Modsat firmaet bag MiaoMiao-enhederne, så er Bubblan.org et firma jeg støtter 100% op om. Deres kundeservice er i top, og de er ikke blege for at give deres forbrugere mulighed for at forbedre deres oplevelse ved at give dem adgang til hemmelige funktioner i applikationen med mere. De er kongruente i deres tilstedeværelse, hvad de siger er hvad de gør – hvilket er noget af det vigtigste hos mig. 

Nu til det sjove; en giveaway!

Nu har jeg fortalt hvad jeg ville om Bubble, og fået lov til at brokke mig over MiaoMiao-producenten. Bubblan.org har været så venlige at tilbyde at jeg kan lave en giveaway, hvor hovedpræmien er et Bubble Kit, sponsoreret af Bubblan.org. Men, en giveaway skal i min optik ikke kun indeholde sponsorerede præmier! Derfor har jeg selv været ude og udvælge nogle småting, som jeg synes ville være passende at smide med i puljen. 

Det skal nok lige siges, at jeg er en lille glitrende prinsesse-pige indeni, som elsker alt Disney, pink og yndigt! I forbindelse med at bloggen nu endelig er nået til et punkt hvor en giveaway kan blive stablet på benene, har jeg besluttet mig for at give bloggen et nyt udtryk, som passer bedre til navnet; Glimmerglykose. I den sammenhæng har jeg en ny maskot, og denne maskot skal naturligvis repræsenteres i præmien! – derfor er præmien fyldt med enhjørninge-inspirerede småting. Måske tænker du ’’hvorfor enhjørninger?’’ – og svaret er ganske nemt. Kender du til udtrykket ’’Chasing unicorns’’? det er når en diabetiker prøver at ramme det perfekte tal (5.5 mmol/L eller 100 mg/dL). Med udgangspunkt i den sætning, og med bloggens navn, har jeg valgt at maskotten for bloggen skal være en enhjørning med et lille twist. Hvad det twist er, det får i alle sammen at vide når maskotten er klar. 

Giveaway præmie; 1 stk. Bubble Libre Transmitter Kit, 1 stk. blyanter, 1 stk. klistermærker, 1 stk. pung, 1 stk. notesbog, 1 stk. plastre, 1 stk. håndgel & 1 stk. badebombe.

Sådan deltager du

For at deltage i konkurrencen om at vinde et Bubble Kit samt en goodiebag fyldt med enhjørningeinspirerede sager skal du gøre følgende: 

1. Følg mig på Instagram (@Glimmerglykose)
2. Kommenter 4 emojis om livet med diabetes under det instagramopslag der omhandler denne giveaway
3. Følg/Synes Godt Om Bubblan.org på Facebook

For 3 ekstra tickets kan du dele instagramopslaget omhandlende denne giveaway på enten din story eller som dit eget instagram opslag. Husk at tagge mig (@Glimmerglykose), så jeg kan se det! Det maksimale antal tickets man kan få til deltagelse er 4. 

Forløbet for denne giveaway

d. 1. oktober 2020, kl. 00.00, lanceres dette blogindlæg, instragramposten og facebookopslaget. Konkurrencen er aktivt skudt i gang. 

d. 1. November 2020, kl. 00.00, lukkes der for deltagelse i konkurrencen. 

d. 2. November 2020, kl. 20.00, udtrækkes der en vinder via et randomizer wheel. Vinderen kontaktes umiddelbart derefter. 

d. 15. November 2020 vil præmien blive sendt til vinderen. 

Regler for deltagelse

• dette er en national konkurrence, hvilket betyder at deltagere skal være placeret i Danmark. Præmien sendes ikke til andre lande. 
• Præmien kan ikke ombyttes til kontanter. 
• Vinderen kontaktes via Instagram. Er der ikke etableret kontakt til vinderen 7 dage efter udtrækning af vinderen vil der blive udvalgt en ny vinder. 
• Konkurrencen er ikke i samarbejde med Instagram, Facebook eller WordPress. 
• Konkurrencen foregår primært på Instagram. Deltagelse er kun gyldig, såfremt den er foretaget som beskrevet under ’’sådan deltager du’’. 

Præmien kan ikke ombyttes til kontanter.

GlucoMen Day CGM – en nålefri glukosensor uden bevilling

Hvad er det?

GlucoMen Day CGM er en kontinuerlig blodsukkermåler, som via en applikation på din telefon sender målinger i et fast interval, hvilket på længere sigt vil spare dig for fingerprik, blod og kasserede teststrimler over det hele.

Nogle af de fremhævede features ved denne nye sensor er dens 14 dages sensorliv, hvilket muligvis bliver udvidet til 21 dage, dens miljøvenlig indpakning og tilbehør, personificerede blodsukkeralarmer i applikationen, 1 minuts-interval målinger og en fuldkommen nålefri påsætning. Det lyder ret fedt, ikke? – ydermere, så er sensoren faktisk mulig at finansiere som privatperson, så der skal ikke kæmpes med behandler eller kommune for at få adgang til den (selvom det kan være lidt af en kæphest i længden).

Hvorfor tester jeg det?

Som tilbagevendende læsere nok ved, så har jeg en Abbott Freestyle Libre Flash Glukosemåler. Hvorfor i alverden skulle jeg så være interesseret i at teste en ny sensor? – det er egentlig ret nemt. Mit formål med denne blog er at give brugere/privatpersoner indsigt i hvordan specifikt udstyr fungere, føles og samarbejder med andet udstyr, forud for at der bruges penge på det. Jeg tester så I ikke mister penge i længden.

Samtidig skal jeg gerne erkende at jeg virkelig gerne så en alternativ løsning til Libre-måleren, som var i samme prisklasse og tilgængelig for os her i lille Danmark. Personligt har jeg igennem al den tid jeg har brugt min Libre-måler haft problemer med kløe omkring sensoren, dog uden at det er uudholdeligt – og jeg ved at mange har det samme problem.

Hvad er det jeg vil teste i forbindelse med det?

Mit fokus ligger i testperioden på følgende elementer:

• Præcision af målingerne ved struktureret kalibrering
• Smerte ved påsætning sammenlignet med Libre-måleren
• Præcision af det dertilhørende blodsukkerapparat sammenlignet med en kalibreret måler
• Kløe og irritation af plaster og indstik
• Bluetooth-rækkevidde, backfill i applikationen og hukommelse i senderen
• Mængden af ikke-genanvendeligt affald i forbindelse med sensorskift

Ovenstående er udført som tests i hjemmet og i min dagligdag. Derfor er det forventeligt at resultaterne i nogle tilfælde er subjektive, hvor der ikke findes en decideret sammenligningsfaktor og hvor resultaterne er baseret på individuelle oplevelser fremfor kvantitative data.

Uddybning

Tekniske specifikationer

Til dem af jer der er meget interesseret i de tekniske specifikationer remses de her ganske kort op. Yderligere informationer kan hentes hos den danske distributør.

Sensorens størrelse inklusiv senderen er på 3,5×2,5×0,9 cm. En sensors levetid er på 14 dage, og den har en opvarmningsperiode på 55 minutter i applikationen. Der skal kalibreres i applikationen 2 gange den første dag og derefter 1 gang om dagen i løbet af sensorens levetid (kalibrering foregår med fingerprik og kan foretages med det dertilhørende blodsukkerapparat eller med eget apparat). Sensoren har et måleinterval på 1 minut, og måler mellem 2,2-22,2mmol/L. Det er ikke muligt at indstille den til mg/dL. Sensoren måler i vævsvæske, og er udelukkende testet og godkendt til anvendelse på maven.

Sensoren har en vandtæthed kategoriseret til værende IP27 (30 minutter ved 1 meter), og den er ikke spa-godkendt.

Inserteren er nålefri, genanvendelig og har en levetid på op til 5 år. Levetiden gælder også for senderne. Derudover er senderne funktionelle ved temperaturer mellem 5-45 graders celsius, og har en max højde på 3048 meter. Batteritypen i senderne er genopladelige, og det tager op til 4 timer at lade en sender op til anvendelse i 14 dage. Sendernes hukommelseskapacitet er på 15 dage, og har en rækkevidde på 3 meter til modtageren.

I forhold til dataanalyse-software, så er der i skrivende stund kun adgang til brug med GlucoLog. Diasend er nævnt i forbindelse med implementering, men er endnu ikke på listen. Dog kan man få adgang til følgende data direkte i applikationen; AGP, Time in Range, Average, SD og CV%.

Indhold i pakkerne

Der findes to pakker; opstartspakken og den månedlige fornyelse. Det er ikke muligt at anvende udstyret uden opstartspakken, da den indeholder senderne, opladeren og inserteren, foruden to sensorer med dertilhørende skin-prep servietter, ekstra tape til sensoren og teststrimler til deres blodsukkermåler. Prisen for opstartspakken er 3125,-.

Den månedlige fornyelsespakke indeholder to sensorer med dertilhørende skin-prep servietter, ekstra tape til de to sensorer samt to bøtter teststrimler á 25 stk., til anvendelse med deres blodsukkermåler, GlucoMen Day. Prisen for den månedlige fornyelsespakke er 1125,-.

Mine tanker omkring indholdet

Disclaimer: det er vigtigt at huske at jeg er særdeles kræsen når det kommer til mit udstyr. Dette er delvist fordi jeg behandler min diabetes med automatiseret insulindosering, men også fordi jeg går meget op i at de fornemmelser jeg har for min diabetes er korrekte. Sensorer kan give et falskt billede af min tilstand, hvilket er en af grundende til min kræsne tilgang.

Indpakning, udseende og første indtryk

Indpakningerne af hhv. opstartspakken og den månedlige fornyelsespakke er stilrene, og med meget lidt plastik. GlucoMen Day pryder sig med at være mere miljøvenlige end alternativerne som f.eks. Abbotts Freestyle Libre, hvilket jeg sagtens kan nikke genkendende til. Kasserne er alle lavet af robust pap som gør dem gode til opbevaring og transport af udstyret, og med den stilrene ydre indpakning, så er de heller ikke generende for øjet. Farvetemaerne er blå, grøn og turkis, hvilket giver glimrende mening i sammenhængen med deres øget miljøvenlighed.

Indholdet i opstartspakken, hvori der ligger inserter, oplader og sendere, er beklædt med stof og indrettet til at holde på indholdet på sådan vis at det ikke bare skøjter rundt. Dette er helt klart et plus i min bog.

Indholdet i den månedlige fornyelsespakke, med sensorer, skin-prep, tape og teststrimler, er ikke beklædt. Til gengæld er sensorerne, som er det der bliver anvendt suverænt mest af i forbindelse med brug af systemet, indpakket på samme vis som de ældre Dexcom-sensorer; i en enkel papir/plastik-kombinationspose som samtidig agerer sterilt underlag under sensorskift.

Indpakningen af den dertilhørende blodsukkermåler, GlucoMen Day-måleren, var faktisk noget af det der slog benene lidt væk under mig. Det skal nok lige nævnes at min suveræne yndlingsfarve er solskinsgul, så når tasken til måleren ikke blot er lavet af genbrugte plastik-flasker (fik jeg nævnt det tidligere?), men også er den mest perfekte gule farve jeg har set længe, så kan jeg ikke undgå at blive glad i låget. Indersiden af tasken er en dybblå, og så er der 3 opbevaringslommer i tasken; en elastik til at holde blodsukkermåleren og et område til at skrive kontaktinformation ned. På bagsiden af tasken er der en gul snap-back rem så tasken ganske let kan monteres på andre remme. Udover den gule taske er der også en turkis taske uden rem og diverse lommer. Den åbnes fra oven med en lynlås og kan anvendes til opbevaring, test-affald mv. Personligt anvender jeg den i min håndtaske til reserve-indstik, spritservietter mv. Begge tasker er produceret til moderfirmaet A.Menarini Diagnostics og er af mærket Tucano.

Måleren i sig selv er flad, hvid og rektangulær i udseende med et meget simpelt design og med 3 knapper. Teststrimlerne er på størrelse med Abbotts Freestyle Lite-strimler og kommer i en sort bøtte. Fingerprikkeren var nok det eneste element i pakken jeg på ingen måde var fan af. Jeg er, som tidligere nævnt, meget kræsen med mit udstyr og har igennem mange år anvendt Accu Chek FastClix-fingerprikkeren grundet dens tromle med 6 lancetter og stilrene design. GlucoMen Day-fingerprikkeren (som faktisk hedder en Glucojet Dual PLUS) er, desværre, en single-use-lancet fingerprikker hvilket gør at jeg pr. automatik ikke var fan. Farverne matcher blodsukkermåleren og har derudover både blå og grønne elementer. Den har en trinvis stikdybde der går fra 1-5 hvoraf 1 er det mest overfladiske mens 5 er det dybeste. Plus-point får den dog for at have grønne engangslancetter!

Mine tanker om GlucoMen Day CGM

Opladeren og opladning af senderne

Jeg er ikke dårlig med elektronik. Det vil jeg gerne understrege. Jeg bygger meget af min elektronik selv, har programmeret egne datasystemer og har uden den store hjælp fået mit eget automatiserede insulinbehandlingssystem op og køre. Alligevel, så kunne jeg simpelthen ikke få senderen til at lade op! Problemet? Jeg havde glemt at sætte strøm til opladeren. Ja – så kan I nok regne ud at jeg til tider kan være ret så tungnem – det kan se for den bedste! Efter jeg havde tændt for strømmen gik den i gang med at lade op og jeg var på vej til at teste sensoren. Næste skridt; påsætning…

Påsætning af den nålefri sensor

Jeg er frygtelig meget nåleræd. Jeg føler det er meget vigtigt at nævne i denne sammenhæng, for hold da op hvor var jeg en kylling da jeg skulle sætte den første sensor på! Jeg sad på min seng og havde samlet hele udstyret med rystende hænder, og havde sprittet området sensoren skulle sidde på af. Jeg havde anvendt skin-prep servietten der hørte med, og jeg havde sat sensoren på hvor den skulle sidde, men jeg kunne simpelthen ikke få mig selv til at trykke på knappen der skulle skyde den i. Hvorfor? Fordi sensoren påsættes uden en guide-nål. Til dem af jer der ingen anelse har om hvad jeg mener, så forklarer jeg lige kort. Konventionelle sensorer skydes i ved hjælp af en nål som hjælper det filament som skal måle i vævsvæsken ind, ellers ville filamentet bøje og være ubrugeligt. I mit hoved, fordi jeg ikke havde haft mulighed for at se indmaden på sensoren endnu, forestillede jeg mig det værste; at grunden til at der ikke var en ’’guide’’ nål var at det var en permanent nål. Latterligt, jeg ved det godt. Til min store overraskelse, da jeg endelig havde fået min mand til at tælle ned fra 10 og jeg fik trykket på knappen, så kunne jeg intet mærke. Intet prik, ingenting. Med min nuværende sensor, Freestyle Libre, kan jeg tydeligt mærke når nu sensoren går i. Her var der intet.

Tilkobling til applikationen

Det tog ikke applikationen 60 sekunder at opfange den nye sensor var blevet påsat, og en timer begyndte at tælle ned til jeg skulle kalibrere. Det skal her siges at jeg er utrolig streng i min kalibreringsrutine. Jeg kalibrerer min Freestyle Libre-sensor hver dag når jeg vågner, såfremt jeg er stabil med en maksimal svingning på 0.1 mmol/l. Jeg hverken spiser eller drikker før jeg er stabil nok til at kalibrere. Det samme gjorde sig gældende for min test af denne sensor. Utroligt strengt regime med kalibreringen for at sikre præcisions-sandsynligheden var så høj som muligt.

Sensoropvarmning og kalibering

Da opvarmningen var slut og den første kalibrering var udført skete der noget som nok var forventeligt, men for mig var ganske uventet; sensoren blev ved med at skrive ’’estimeret værdi’’. Jovist, det er ikke fordi jeg antager at en sensor der har været påsat i mindre end en time er præcis, men jeg havde faktisk ikke forventet at sensoren selv ville fortælle mig at værdien var estimeret. Ret fedt, da det giver brugeren anledning til at tage målingerne med et gram salt og faktisk måle efter med konventionel fingerprik for at bekræfte.

Pre-soak og estimerede værdier

Som fast bruger af Freestyle Libre har jeg altid lavet en pre-soak af min sensor inden aktivering. Dette gør jeg ud fra teorien om at når jeg skyder en ny sensor i, så arbejder kroppen på at udstøde/hele op omkring det fremmedlegeme der skudt ind, og derved resulterer i lavere målinger i løbet af den proces. For nogle er det de første 24 timer efter påsætning, men for mig lader det til at falde til ro efter 12. Derfor sætter jeg altid en ny sensor på til pre-soak omkring 12 timer før min aktive sensor udløber. Hvorfor fortæller jeg dette? Fordi den estimerede værdi-notifikation var noget så stædig og blev der i lige knap 12 timer. Mit bud? At min teori om at en sensor ikke er særlig præcis, uden at jeg kan give en specifik årsag, de første 12-24 timer efter påsætning. Uheldigvis, så tillader GlucoMen Day-sensoren ikke pre-soak, hvilket er et minuspoint herfra.

iPad som modtager og test af back-fill + hukommelse

Jeg testede sensoren med min iPad som modtager. Det ville have været mere praktisk at anvende min telefon, men jeg er en af dem der har en telefon baseret på prisen og ikke mærket, så min telefon er ikke ligefrem den mest anerkendte på markedet. Den findes ikke på listen over understøttede enheder til at anvende GlucoMen Day-appen. Dem af jer der har været med siden den spæde start kan sikkert huske at Glimmerglykose-bloggen blev oprettet for at sprede information om hvordan man bl.a. kunne hente LibreLink-appen gennem bagdøre, fordi den ikke var tilgængelig i Danmark dengang. Derfor overrasker det nok ikke nogen at jeg prøvede gentagende gange at arbejde med en bagdør/workaround for at få applikationen til at virke på min telefon, uden held.
Jeg gik endda så langt som at gå ud og købe en af telefoner der var understøttede (læs; jeg troede den var understøttet. Det viser sig at jeg er lidt tungnem og ikke fattede at en enhed med samme navn, bogstavsidentifikator og producent ikke altid er ensbetydende med at den kan det samme, hvis der altså står Plus på den. Min fejl!).

Men altså! Jeg brugte min iPad, og i den sammenhæng ville jeg teste forbindelsen og evnen til at lave back-fill fra sensoren. Et af sensorens salgspunkter er jo, at den har 15 dages hukommelse, modsat Freestyle Libre’s 8 timer. Jeg skal være ærlig – jeg har stresset sensor og applikation langt mere end godt var! I testperioden arbejdede jeg på en skole hvor jeg ikke kunne have min iPad med rundt, så den stod 3-4 timer ad gangen i personalerummet. 80% af tiden fungerede back-fill fint, men med resultatet at notifikationen om ’’estimeret værdi’’ atter blev synlig. Det er forventeligt, og ikke noget jeg tænker trækker ned i funktionaliteten af sensoren, for jeg prøvede jo med vilje at fremtvinge fejl. Enhver der bruger sensoren til decideret behandling, og ikke til stress-test som jeg, ville ikke udsætte den for lignende omstændigheder gentagende gange. Kort sagt; Back-fill fungerer som oftest fint, men har sine svagheder.

Bad, svømning, solrige sommerdage og temperaturudsving

I forhold til bad, svømning og solrige sommerdage, så klarede sensoren det faktisk rigtig godt. Den blev på, og var faktisk ret stædig at få af de gange jeg endelig skulle skifte. Det ekstra tape der hører med til sensoren er fantastisk, og jeg bruger faktisk en skabelon af det til at klippe min tape til min normale sensor, for faconen var perfekt for mig. På trods af bad og svømning, så mistede sensoren ikke rigtig forbindelse. Den lever helt klart op til Freestyle Libre-standarden på det punkt, og overgår den faktisk i forbindelse med at GlucoMen Day-sensoren ikke skaber sig over temperatursvingningerne sådan som Freestyle Libre gør (hvis du ikke oplever problemer med din Freestyle Libre i forbindelse med temperaturudsving, så er det heldig!).

Plaster, sensorskift og gener ved dette

Plastret, som er gennemgået for mulige allergener og faktisk er utrolig behageligt at have på, efterlod ingen rester ved sensorskift. Jeg har atopisk hud, hvilket betyder at den er meget følsom i forhold til plastre osv. Alligevel, ingen mærker, ingen rester – intet. Med min Freestyle Libre-sensor har jeg altid rester, snavs og typisk faktisk også enten blod- eller betændelsesrester fra filamentet der sidder under huden (ad, jeg ved det godt – men lad os være realistiske!). Normalvis har jeg en rød knop på størrelse med hullet i en femkrone fra filamentet, og det klør voldsomt, i forbindelse med skift af min Freestyle Libre-sensor. Det var der intet af med GlucoMen Day-sensoren! I den forbindelse kan jeg klart anbefale GlucoMen Day-sensoren, for det er den første og eneste sensor jeg er stødt på med et plaster der ikke generer huden og med et filament som ikke klør eller generer generelt!

Alarmerne, som du gerne vil have dem

For at skifte tangent lidt, så vil jeg gerne nævne alarmerne der kommer i forbindelse med applikationen. Det er vel derfor man har en glukosesensor? Alarmerne er faktisk ret interessante, og indeholder følgende muligheder; kritisk lav (under 3.0 mmol/L, lav glukose (vælg selv værdi), høj glukose (vælg selv værdi), faldende glukose, stigende glukose, forventet lav glukose og forventet høj glukose. Det ser rimelig standard ud i forhold til alarmer, men det er hvad der forventes af en applikation til måling af blodsukkeret kontinuerligt. Alle mulige andre alarmer ville nok gøre det lidt uoverskueligt. Du kan tilvælge/fravælge alle alarmer, med undtagelse af den der advarer om kritisk lavt blodsukker. Alarmerne har været gode nok til at vække mig om natten – og jeg sover tungt! – så de er helt klart en del af det positive ved applikationen.

Datadeling og dataupload

I forhold til upload af data til f.eks. behandler, så findes der i skrivende stund kun én mulighed; deres egen web-baserede service GlucoLog Web. Anbefaler jeg den løsning? Nej. Nu er jeg lige hende den negative i to sekunder, herovre – hvis du ikke er interesseret, så bare gå videre i teksten, det bliver jeg ikke fornærmet over.
Jeg arbejder til dagligdag med Nightscout, da jeg bruger automatiseret insulindosering (bedre kendt som looping). Jeg er vant til diverse systemer oveni, som Diasend, LibreView og endda Accu Chek’s egne datasoftware. GlucoLog Web er en service jeg ikke kan sætte mig ind i. Halvdelen af tiden, hvis ikke oftere end det, kunne jeg slet ikke logge ind. Data som insulin og kulhydrat ligger som analysepunkter derinde, men der er ingen mulighed for at registrere dem hverken i applikationen eller på GlucoLog Web selv. Halvdelen af de grafer og analyser den påstår at kunne lave vil slet ikke indlæses, og så logger den bare en ud igen.

Diasend og Nightscout, bliver de platforme en del af systemet?

Der har været tale om at gøre sådan applikationen kunne sende data til Diasend, ligesom LibreLink engang gjorde. Selvom dette var på tale tilbage i juni måned, med nævnelse om at det ville være i realitet inden vi gik ind i juli måned, så er dette forsat ikke en mulighed via GlucoMen Day-applikationen. Alt i alt, så virker det mere som personlig brug end til hvis en behandler skal have adgang.

I samme omgang, så er der heller ingen Nightscout-forbindelsesmuligheder. Ja, det er skam et luksusproblem, men det er ikke desto mindre noget der giver minuspoint i min bog, udelukkende fordi jeg looper. Der har været tale om måske at gøre det muligt at uploade til Nightscout, men det er ikke noget jeg har hørt mere om siden midten af juni måned.

Opdatering: det er faktisk muligt nu at koble sin glucolog konto til Diasend! Dog skal du som bruger oprette dig på glucolog og få dine målinger sendt dertil. Derefter skal du forbinde din glucolog konto til din Diasend konto. Derefter burde det køre gnidningsfrit!

Følger-tilstand – mine målinger og alarmer på en pårørendes telefon?

Vil du bruge sensoren til dit barn, og have alarmer mv. på din telefon? – ja, så bliver det nok lidt svært. Der er ikke nogen ’’follower’’-mode tilgængelig i applikationen, så det er ikke muligt for forældre at blive adviseret om høje eller lave alarmer. Det er umiddelbart muligt at være logget ind på to enheder samtidig, men om det er muligt at få alarmerne på begge enheder – eller bare målingerne i sit selv – er jeg ikke sikker på.

Affaldssammenligning mellem GlucoMen Day- og Freestyle Libre-sensoren

Jeps, jeg er hende der gemmer mit affald, vejer det og siger om tingene kan betale sig! Ej, spøg til side. GlucoMen Day-sensoren har jeg hele tiden tænkt var en mere miljøvenlig sensor – i hvert fald når vi ser på sensorskift. Men er den i virkeligheden det? Jeg har gemt ALT affald der var i forbindelse med et sensorskift med begge sensor-typer, så vi sammen kan sammenligne resultaterne. På den måde kan du som læser også selv vurdere om min vurdering stemmer overens med din.

Jeg har delt affaldet op i 5 kategorier; papir, pap, plast, restaffald og medicinalaffald. Det er vigtigt at huske på at der er fokus på affaldssortering og at der muligvis vil være elementer jeg har sorteret ud fra primær sammensætning fremfor deciderede komponenter. F.eks. er den insterter der hører til Freestyle Libre-sensoren lavet af plastik og har en metalfjeder, men da der sidder en nål i den som ikke kan fås ud uden at splitte hele enheden ad, så kategoriseres den som medicinalaffald. Ligeledes tæller både brugte og ubrugte spritservietter og skin-prep servietter som medicinalaffald grundet brug og indholdssammensætning.

	GlucoMen Day-sensoren	Freestyle Libre-sensoren
Papir (g)	6g	4g
Pap (g)	–	18g
Plast (g)	17g	39g
Restaffald (g)	–	–
Medicinalaffald (g)	6g	40g

Sammenligning mellem GlucoMen Day-sensoraffald og Freestyle Libre-sensoraffald

Det er åbenlyst når man kigger på tallene at der er langt mindre affald ved en GlucoMen Day-sensor. Det er samtidig også lettere at sortere, da der er et batteri i Freestyle Libre-sensoren som gør at den skal skilles af fra den eksisterende tape og kasseres som batteri. Dog har jeg kategoriseret den som medicinalaffald, da filamentet har siddet under huden på brugeren i 14 dage. Affaldssortering skal foregå efter kommunens gældende regler. Er du i tvivl, så spørg på genbrugspladsen og på apoteket. Kom aldrig nåle eller andet der har været i kontakt med medicin eller kan indeholde medicinrester i skraldespanden.

Brug af en sensor til insulinkrævende behandling

Disclaimer: jeg er ikke uddannet endokrinolog eller diabetessygeplejerske. Dette er min personlige holdning, og enhver ændring i din behandling bør foregå i tæt kontakt med din behandler!

Glukosesensorer er skabt for at gøre livet lettere for os der har et svingende blodsukker. Om det er på baggrund af diabetes eller en anden tilstand er sagen uvedkommende. Dog er det vigtigt at huske at sensorer kan tage fejl! De er oftest bagud med op til 15 minutter, og i situationer med svingende blodsukre der ændrer sig hurtigt, så vil sensorerne ikke kunne følge med. Test altid dit blodsukker manuelt inden du foretager behandling med insulin, og test ligeledes dit blodsukker manuelt hvis dine symptomer ikke stemmer overens med sensorens målinger.

Egenfinansiering vs. Bevilling fra behandler

Det er jo meget fint at den kan købes af privatpersoner, nu når ingen andre sensorer i Danmark kan det! Faktisk, så var jeg helt oppe og køre over det da jeg læste det i Diabetesbladet. Efter at have talt med forhandleren, så er jeg blevet informeret om at GlucoMen Day-sensoren var med i prækvalifikationerne til at komme med i det regionale udbud af sensorer. Dette er i første omgang helt igennem fantastisk, i min optik – men… Det giver anledning til bekymring – og spørgsmål.

• Hvis sensoren kan finansieres privat, hvorfor skulle behandlere så bevillige den?
• Hvis den bliver en del af udbuddet, vil den så overtage for Freestyle Libre-sensoren da prisen er sammenlignelig?
• Hvis sensoren kan købes privat, vil det så give anledning til at bevilling af andre typer sensorer sættes på standby eller stoppes helt, grundet kassetænkning?

Jeg ved godt det er scenarier jeg ikke burde gå for meget op i – jeg har trods alt en Freestyle Libre-sensor. Men alligevel bekymrer det mig, for selvom vi lever i en velfærdsstat, så lever vi også i et samfund hvor vi ikke kan få kronikerkontoer på apoteket fordi vi ikke er syge nok til at bruge oceaner af medicin, og hvor vi selv må betale for juice, druesukker, muslibarer og hvad vi ellers anvender til at behandle vores lave blodsukre. §100-bevillingen er en myte for mange af os, og når vi skal kæmpe så indædt med kommunerne om f.eks. et hjælpemiddel, så tvivler jeg stærkt på at bevilling af GlucoMen Day-sensoren bliver en realitet fra kommunens side af, som minimum. Hvad regionerne beslutter, kan jeg ikke udtale mig om.

GlucoMen Day-sensoren og looping – hvorfor ikke?

Hejsa! Kender du mig? Jeg er lille fru Negativ! – ja ja, jeg ved det godt, jeg skal stoppe med at kalde mig selv det! Men helt ærligt, så jeg nødt til at være den sure og strenge fra tid til anden, for livet er ikke en leg, og det er din diabetesbehandling heller ikke!

Hvis du læser dette, så ved du sikkert allerede en smule om looping. Hvis ikke, så kan du se det som automatiseret insulindosering foretaget fra din telefon. Anyway, så er algoritmerne i looping baseret på behandlingstiltag der bliver foretaget hvert 5. minut (da det er det normale måleinterval for en glukosesensor). Så langt så godt, ikke? GlucoMen Day-sensoren sender målinger hvert eneste minut. Algoritmerne er ikke bygget til den belastning, og siden det er målinger hvert minut fremfor målinger hvert 5. minut, så er det også mere upålidelige i loop-sammenhænge. Udsvingene og de ændrende retninger blodsukkeret kan tage i løbet af fem minutter er relativt stor, hvilket loop tager højde for. Dette kan de ikke ved nye målinger hvert minut. Derudover, så er der simpelthen ingen muligheder for at få målingerne koblet til loop lige nu. Den android-baserede version, AndroidAPS, skal vi nok ikke forvente udvikler software til det foreløbigt, og jeg kan forestille mig at det samme gælder for LoopIOS.

Dette er min personlige holdning, naturligvis. Måske er det en god ide, og jeg sidder bare her og er negativ, men sådan er det altså. Jeg ville ikke være tryg ved looping med en sensor der sender værdier hvert eneste minut. Sådan er det bare.

Konklusion

GlucoMen Day-sensoren er et glimrende redskab til diabetesbehandlingen. Den er en stærk konkurrent til Freestyle Libre-sensoren på mange punkter, men der er også punkter hvor den desværre kommer til kort.

De mest positive punkter er helt klart plastret, den nålefri påsætning og brugervenligheden i det hele taget. Den er miljøvenlig, den generer ikke huden (i hvert fald ikke min noget så fintfølende hud). Den er nem at påsætte og smertefri, og så arbejdes der på at den kan vare 21 dage fremfor kun 14. Derudover er den et miljøvenligt alternativ til Freestyle Libre-sensoren på flere punkter. Der hører både skin-prep og ekstra tape med til hver sensor hvilket helt klart også er en fordel!

Men der er altid en bagside til tingene, og som oftest så vægter de desværre lidt højere hos mig. Det er ikke ikke ligefrem positivt at det er så få telefonsystemer der er brugbare med sensoren. Bevares, har du en iPhone, så er der ingen ko på isen! Der er ingen mulighed for pre-soak, så jeg kan ikke sige at jeg stoler på den det første døgns tid, og så er der ikke mulighed for Nightscout eller følger-mode i applikationen I skrivende stund, hvilket også trækker lidt med.

Sidebemærkning

Jeg er kræsen med mine blodsukkermålere. På trods af det nostalgiske der er i en flad hvid glukosemåler som minder mig om min første måler fra 13 år siden, så levede den ikke op til forventningerne. Den målte ofte mere end 2-3 mmol/l skævt i forhold til kontrolmålingerne, den generede mere affald end min Accu Chek Mobile og den dertilhørende fingerprikker var yderst ubehagelig sammenlignet med min Accu Chek FastClix. På trods af det, så har den et godt og stort display, og nogle af mine yndlingsdiabetestasker kommer fra pakken med den blodsukkermåler. Selv taskerne er lavet af genanvendt materiale, som bare understreger at producenten og firmaet har styr på hvad der er nøgleord når nutidens diabetikere søger nyt udstyr.  

Disclaimer

GlucoMen Day CGM-startsæt, sensorer samt blodsukkermåler er sendt til mig gratis for at teste og skrive dette review. Der har ingen penge været involveret i processen. Alle spørgsmål angående produkterne bør sendes til producenten og forhandlerne, mens spørgsmål om brugeroplevelse eller indhold i dette blodindlæg kan sendes til mig på glimmerglykose@outlook.dk.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Jeg tager en pause fra Loop…

Pause fra Loop – hvorfor dog det?!

Officielt har jeg brugt (semi)automatiseret insulinbehandling i flere år. Allerede før det havde jeg anvendt digitalisering af min behandling i form af forskellige metoder der kunne automatisere processen bare en smule (f.eks. kulhydratberegnere, bolusberegnere mv.). Det hele har længe været meget cyborg-agtigt for mig.

Jeg har altid ærgret mig over at jeg ikke kunne bygge Loop til iPhone. Jeg har en android-telefon, så det har ikke været nødvendigt, men jeg savner at bruge min iPhone rigtig meget. Derfor har jeg over en længere periode arbejdet med at bygge en virtuel maskine på min bærbar der kunne agere som en Mac så jeg kunne få lov til at bygge LoopIOS. Desværre har dette aldrig lykkedes mig. Jeg har muligvis en oldnordisk bærbar der hellere vil agere middelalderlevn end samarbejde, så det er nok der roden til problemerne ligger.

I sidste uge besluttede jeg mig for at jeg ville gøre alt jeg kunne for at få det til at virke. Da det ikke fungerede, anerkendte jeg nederlaget, men indså samtidig også at jeg nu stod med en seriøs omgang diabetes-træthed.

Til dem af jer der ikke er bekendt med min definition af diabetes-træthed (diabetes distress), så er det basalt set at min diabetes, og behandlingen af den, fylder så meget i mit hoved at jeg bliver træt, ked af det, frustreret og/eller sur på alt og alle når det ikke går som jeg vil have det til. Jeg har brug for kontrollen, men jeg vil også have at det skal være så let som muligt. Jeg gider ikke slås i flere dage med noget jeg kan betale mig fra (så hvorfor ikke bare købe en MacBook? – fordi de koster det hvide ud af øjnene…).

Min diabetes-træthed skyldes ikke kun at jeg ikke kan bygge en Mac på min bærbar og få det hele til at virke den vej igennem. Nej, det er i høj grad også fordi jeg er blevet doven med min behandling. Jeg tog faktisk mig selv i det her i går, hvor jeg lå på 10,2mmol/l i en times tid. Jeg så tallet, men gjorde intet ved det. Hvorfor ikke? – fordi jeg var blevet så vant til at min Loop bare regulerer min basalrate således at mit blodsukker falder. Resultatet? Jeg ignorerede tallet og var helt uforstående over for hvorfor jeg ikke faldt igen. Det er lige præcis det her jeg prædiker om når jeg holder oplæg omkring looping – du må ikke falde af på den!

Når jeg siger at jeg tager en pause fra Loop, så mener jeg det helt bogstaveligt. Jeg slukkede for Loop og min RileyLink, fjernede den gamle OmniPod-pod og fandt min fjernbetjening frem igen. Jeg indstillede en basalrate ud fra mine nyeste indstillinger i Loop, sammen med min kulhydratratio og insulinfølsomhed, og bum, så var der ellers gang i den gode gamle fjernbetjening igen. Min sensor-kombo går jeg jo ikke på kompromis med!

Sagens kerne er at vi sagtens kan stole på vores elektronik. Vi kan sagtens slå benene op, lade skægget stå og slappe af. Men det kan også blive en sovepude. Vi kan også blive for dovne, falde i søvn bag rettet og glemme at det er vores liv der er på spil. Jeg holder ikke en pause der varer uger eller måneder, men jeg er nødt til at erkende at jeg var blevet så doven og ligeglad med min egen diabetes at jeg faktisk ofte ignorerede den. Det er ikke i orden, specielt ikke når jeg prædiker over for andre hvor vigtigt det er netop at undgå den faldgrube. Så her er jeg, tilbage på min kære fjernbetjening og med 24+ timer inden for mit ønskede målområde, fordi jeg tog mig sammen og faktisk gør noget ved min diabetes.

Pas på jer selv, ikke blot i denne sære tid vi lever i, men også generelt. Følg retningslinjerne fra regeringen, også selvom I ikke er helt enige. Lad være med at tro, at bare fordi vi må tage på arbejde, og toiletpapir ikke længere er guld værd, så er det hele som det plejer. Gå med maske i tætbefolkede områder og hold en god hånd-hygiejne.

Det var alt for denne gang! Næste indlæg, hvis nogen er interesserede, er om den nye og mere miljøvenlig sensor GlucoMen Day, som ikke blot er nålefri og sender målinger hvert minut, men som også kan købes som privatperson.

Glimmerglykose

I tried closing the loop for 90 days, and this is what happened

First of all, an introduction might be in order. Hi there! My name is Helene, and I’m a 24-year-old diabetic living in Aalborg, Denmark. I’m running on a system using an array of diabetes-related gear, to make a so-called DIY closed-circuit insulin-delivering system. My collection of gear consists of an Abbott Freestyle Libre Flash Glucose Monitor (Libre, for short), a MiaoMiao-transmitter (MM, for short), an Insulet OmniPod insulin-pump (OmniPod, for short), a RileyLink, my smartphone and a smartwatch. It might seem like a lot of equipment, but what I’m about to show you is a testimony to the fact that it indeed is worth it!

I was diagnosed with type 1 diabetes back in the summer of 2008. Last year, in May, I had my first round diaversary (to those of you not familiar with that word, it’s like a birthday for your diagnosis). Ten years I had lived with a diagnosis that wreaked havoc on my life. Of course, I had some control – but it was minimal how much I actually dealt with my diabetes. I didn’t care. When I cared, I was easily disappointed, and I tried way too much over a very little amount of time – resulting in my body being more or less torn to pieces by my diabetes.

I had just finished my internship as a part of my study towards my bachelor’s degree. For six months, I had been suffering from what I now know to be Diabetes Distress. Back then, they called it depression – which wasn’t the case. I wasn’t depressed – I just wasn’t dealing with my diabetes in the most efficient way possible. That was when I discovered the MiaoMiao-transmitter. It was a godsend. To me, not having to scan to get my numbers was a massive success – although, I started to wonder what else was possible. I was on the OmniPod back then, but there was no way of connecting it to my phone. All that was possible was ‘’hacking’’ an older insulin-pump and thereby voiding the warranty. In Denmark, that isn’t a possibility, as we don’t own our pumps, but have to return them when the warranty expires, to get a new one.

I started dabbling in the LOOP-section, but since I had no real method of actually closing the loop, my research remained on the basics. Soon, the new Tandem insulin-pump arrived on the Danish market, and I was offered to test it by my health care team. It was a nice pump, and it certainly deserved the title as the iPump, for the slick design and the nice features. However, to use it as intended, I would need a Dexcom G5 or G6 sensor; none of them on the table at the time. I spent some weeks with the Tandem-pump, running open loop until I became aware of the possibility of actually closing the loop with OmniPod. I asked my HC-team if I could return to the OmniPod, and they agreed. I was thrilled! I ordered the RileyLink and as soon as it arrived, I was trying to make the magic happen.

I didn’t succeed. Why? Because I’m no magician. The coding to make the loop close didn’t work and needed a lot of fixing, which I wasn’t able to do. The developers are an amazing group of people, that I owe a lot of gratitude! After a week, at the most, I was up and running with Android Artificial Pancreas System and had closed the loop.

Now, remember that I said that I didn’t really care for my diabetes back then? Before I started using the Libre, my hbA1c was at 71. It had dropped just by using the Libre to 63 – but that is still too much. What a good number on the hbA1c-scale is, is up to you and your health care provider, but for me, I need to be below 50. Down below, I show some graphs. They show the three things I use to measure my level of diabetes management; my hbA1c, my Time in Range (TiR, for short) and my standard deviation.

Why don’t I just use the hbA1c to measure my quality of management?

I would like to explain my use of the three measurements before we look at the numbers.
hbA1c is the most common thing to look at the level of diabetes management – so, therefore, I use it to compare to older results. I don’t really care much for this number, but my health care team does. They use it to determine if changes have to be made in my medication or other things. Not that they have much to say in that matter (I’m kidding!).

The next thing I use to measure my level of diabetes management is the Time in Range. I could go on and on about why TiR is so much more reliant than the ‘’stupid’’ hbA1c. I’m only going to mention one of the things, though; the higher the better. Have you ever heard about the saying that states the following; every non-diabetic has a 75% time in range. Every diabetic should strive at that target.? I first heard it back in 2015, when I started to analyze my own data instead of having my health care team do it. I trust my team – they are the professionals. But it is my body, and that is why I want to know my results.

The third, and last, of my three measurements are the standard deviation. To be honest, I am not completely sure what that number tells me. I’ve read it a thousand times, and I am still not sure. I think it is something about how much blood glucose levels fluctuate throughout the day? Anyway, the lower the number, the better!

To summarize: 
hbA1c should be lowered, to show better diabetes management
TiR should be raised, to show better diabetes management
Standard deviation should be lowered to show better diabetes management.

Now, for the scientific proof of my little ‘’rant’’: the data! The data was collected by using my Nightscout-profile, which has been up and running since I received my MiaoMiao-transmitter in June of 2018. Since I’ve been running closed-loop for three months and open-loop for the three months prior to closing the loop, I’ve used those time-frames to make a basis for comparison. The data is collected from the reports made by Nightscout, and are the same reports I use to measure my levels of diabetes management together with my diabetes health care team. Now, to the numbers!

	No LOOP (90 days)	Open LOOP (90 days)	Closed LOOP (90 days)
hbA1c	63	51	46
TiR	55,9	74,5	80,4
Standard deviation	4,2	3	2,5

So, what does the numbers above actually show us?

Well, to be honest – it shows that my body is way more in balance than it was back when I started this little experiment. My hbA1c dropped with 17 points. As we can see on the picture below, it shows that my first measurement (63), would be considered just up there on the close to 8%. That means that I was close to 10 mmol/l most of the time. Considering that I am at a 46 now, which translates to a place between 6-7% (or 7-8.6 mmol/l), I have dropped with at least 1% – which is a slow but safe victory for me.

But why is it important to lower the hbA1c?

Two major studies have showed that the improvement of the hbA1c with as little as 1% – or 11 mmol/mol – cuts the risk of microvascular complications by 25%. Those complications include retinopathy, neuropathy and diabetic nephropathy. For those with type 2 diabetes research shows that lowering the hbA1c with the 1% also reduces the chances of following:

• Cataracts (19% less likely)
• Heart failure (16% less likely)
• Amputation or death dyre to peripheral vascular disease (43% less likely)

The studies to show this are called ‘’the UK prospective Diabetes Study’’ and ‘’the Diabetes Control and Complications Trial’’.

So, did LOOP actually do anything for me?

If I need to answer that question, you might want to check the data again. But yes – it did do something. It did a lot! I am not saying that LOOP did all of this for me, but it certainly did something. Considering that my hbA1c has dropped, alongside my standard deviation, I feel very confident in saying that LOOP did do a lot to help me manage my diabetes without being burned out or feeling the usual diabetes distress.

My hbA1c dropped with 17 points, while my standard deviation almost halved. My time in range grew from the 50’s to the 80’s – which is more than what a non-diabetic is expected to achieve. I would say that closing the loop got me the rest of the way – but I’m certain that loop had something to do with improved management in general. Now, I’ve also lost some weight, which is great! It was not a planned part of closing the loop, but since I am a bit on the squishy side, I don’t mind that part of looping.

Should you consider looping?

That would be a big yes from me. I know that it isn’t for everyone, and that it might be a bit hard to convert a lifestyle such as diabetes – you know, all those damn decisions – into something where you allow some piece of tech to do most of the job for you. I see it as being a controller instead of being the computer. You do still supervise your diabetes management, but the micromanagement is now passed on to loop. It can be scary, and their will be times when it doesn’t work – but perseverance is the way to victory in this case. And for me? I’m not waiting for a cure.

---

 

Returning to my roots

Switching from Danish to English

Well, hello there. It’s been a while.

Back in the summer of 2018, I decided to start this blog. Back then, I made wrote in English and tried to communicate in ways I wasn’t comfortable with. I then decided to reform the blog and write it in Danish – while trying to fill the gaps of information that seemed to be an issue on the Danish pipeline for diabetes and technology.

Since then, the Danes seem to be getting up to date, and my services are no longer needed (if they ever really were at all). Therefore, I am pleased to announce that I’ll be returning to the international blogging-scene! I will, however, stay on the topic of diabetes and the technology – since that is my preferred topics.

I will still be producing guides, both in English and in Danish, for acquiring software to advance diabetes-treatment.

The new premise on the blog will be focusing on topics as diabetes, artificial pancreas-systems (better known as LOOP, AAPS or OpenAPS), reviews and guides to meters, apps, and equipment, as well as my own personal view on different diabetes-related topics throughout my journey with my diabetes – her name is Dolores, by the way (curtesy to the great @relateable_t1d on Instagram).

I hope you all are ready to hear me babble on about all those things in life that make diabetes a pain at times, as well as my take on how to deal with such in a conceivable manner!

That’s all for now! See ya’ later!

Tværprofessionel, holistisk og individualiseret behandling – tak!

Når man taler om tværprofessionel behandling, så er det ikke mange der kan prale af at deres model er optimal; i hvert fald ikke inden for sundhedssektoren. Det nærmeste jeg nogensinde er kommet på det, var min diabetessygeplejeske der sendte mig videre til en diætist lige efter min diagnose blev stillet. Det er 11 år siden nu, og jeg synes stadig at mange aspekter af den diabetesbehandling der foregår i vores kære lille velfærdssamfund kunne trænge til en ordentlig omvæltning.

Inden jeg forsætter, så er det måske på sin plads at jeg understreger følgende; det er på ingen måde intentionen at pege fingre ad sundhedssektoren. Jeg stiller mig blot undrende over for den mangel jeg ser på forskellige områder. Alt hvad der står i dette blogindlæg er derfor mine egne meninger og holdninger, og bør ikke tages som en direkte kritik af den behandling vi diabetikere får på givet tidspunkt.

Men, hvad jeg ved jeg egentlig om tværprofessionalitet?

Da jeg i sensommeren 2018 skulle vælge hvad jeg ville skrive om til mit forestående bachelorprojekt, så var tværprofessionalitet helt klart et af de nøgleord jeg ville have med i overvejelserne. Hvorfor? Fordi jeg på ingen måde kan se et samfund hvor enhver form for brugerkontakt ikke indeholder denne form for samarbejde mellem professionsidentiteter. Jeg endte med at skrive et projekt der havde fokus på en specifik kommunes nyeste tiltag inden for uddannelseshjælpen – en tværprofessionel og tværfaglig indsats – som samtidig havde givet anledning til et paradigmeskifte inden for den offentlige sektor uddannelseshjælpen som enhed befandt sig i. Resultatet af indsatsen var at der var sket en positiv ændring på forskellige parametre, baseret på en såkaldt New Public Governance-tilgang til borgerne, hvori der var sammensat et tværfagligt og tværprofessionelt team for at fange dem der ellers ville ryge gennem sikkerhedsnettet og lande på overførselsindkomst på ubestemt tid.

For dem af jer der nu engang skulle være forsat med at læse efter ovenstående vandfald af begreber, så vil jeg gerne uddybe hvad New Public Governance egentlig er. Inden for den offentlige sektor har man i mange år arbejdet med tilgangen der hed ’pisk og gulerod’. Færdiggjorde man sit arbejde før tid, fik man en belønning, mens man blev straffet hvis man ikke levede op til forventningerne. Den tilgang blev kaldt New Public Management; man blev som ansat administreret af ledelsen. New Public Governance derimod, er hvor man som ansat bliver lyttet tid og kommer på samråd for at skabe en arbejdsplads der giver grobund for vækst. I dagens Danmark er der et såkaldt paradigmeskifte undervejs, hvor Management er ved at træde tilbage for Governance.

Hvad har NPM og NPG overhovedet med diabetesbehandling at gøre?

Ikke en døjt, sådan set. Eller, jo, det har det. Hvis man nu ser på det sådan her; patienten og behandleren har et forhold der minder om en ansat og en leder. Kan du ikke se det? Når man som diabetiker kommer til kontrol, så bliver vi målt og vejet på forskellige parametre, og bliver mødt med enten ris eller ros. Måske er dit langtidstal steget, eller du har taget på i vægt. Mulighederne er mange, og risikoen for at det er noget behandleren er utilfreds med er desværre ikke lille. I min optik, så er den form for forhold mellem patient og behandler altså baseret på management. Behandleren administrerer patienten ved at udstikke retningslinjer som er forudbestemt, og så er det patientens opgave at følge dem uden at stille spørgsmålstegn.

Er det bare mig, eller lyder det forældet?

En personlig opfattelse af hvordan et forhold burde være mellem en patient og behandleren er, at der ikke skal være den frygt for sanktioner ved ikke at leve op til forventningerne. Vi lever allerede med DD (diabetes distress) som en fast del af vores hverdag, og at skulle frygte reprimander og sanktioner fra behandleren når vi ikke lever op til forventninger er urimeligt. Jeg skal ikke behandles med pisk og gulerod!

Jeg har et krav til min behandling, og det er at jeg ikke bare er en patient. Jeg er en bruger – jeg har rettigheder, meninger og holdninger der skal høres, og jeg har muligheden for at sige nej til ting jeg ikke vil være en del af. Jeg skal være på medhør når jeg bliver drøftet, og jeg skal have mulighed for at spille ind på beslutninger der omhandler mig og min krop. Jeg er ikke kun en diagnose eller et tal på en skærm; jeg er ikke bare et langtidsblodsukker. Jeg er et individ, og jeg vil behandles sådan!

En sidebemærkning til alle jer med en kontinuerlig glukose-sensor

Nu bruger jeg rigtig meget langtidsblodsukkeret som eksempel for en enhed vi diabetikere bliver målt på. Jeg er ikke enig i den metode, udelukkende baseret på at jeg har oplevet på egen krop at et ekstremt ustabilt blodsukker faktisk sagtens kan lede til et pænt langtidsblodsukker. Personligt, så måler jeg ikke ’’succes’’ i langtidsblodsukkeret mere, men i TiR (Time in Range). Har jeg et langtidsblodsukker der ligger fint, men svinger så voldsomt at jeg bliver mere syg af det, så er det ikke succes for mig. Derimod, så er det ved at blive undersøgt, som TiR har en større indvirkning på risikoen for senfølgekomplikationer end et pænt langtidsblodsukker. Generelt, så siger jeg at en dag med 75% af mine målinger inden for mit målområde (4.0-10.0 mmol/L eller 72-180 mg/dL) er en succesfuld dag i forhold til min diabetes. Efter jeg begyndte på LOOP (fuldt ud automatiseret insulinbehandling), så har jeg sat procentdelen til gerne at ligge omkring de 80% i stedet. Succes måles af individet som der ønsker at opnå succes. Din behandler kan derfor ikke stille sig op og sige at du ikke gør det godt nok, hvis du mener noget andet. Dog er der faste retningslinjer for hvornår man er i risikozonen for forskellige komplikationer, og for hvornår man kan blive tilbudt forskellige hjælpemidler og behandlingsredskaber fra kommune og region. Forhør dig med din behandler inden du fastsætter hvad din ’’succes’’ er baseret på!

Nu nævnte jeg tidligere DD (diabetes distress). Hvad er det?

DD er generelt kendt som Diabetes Distress, og har på den seneste konference om sameksistens mellem diabetes og psykiske lidelser været meget i rampelyset. Hvorfor? Fordi personer med diabetes lever med mange faktorer af deres liv hvor diabetes spiller ind på deres psykiske velvære såvel som det fysiske. DD måles på PAID-skalaen (The Problem Areas in Diabetes), og kan findes nederst i indlægget. PAID-skalaen anvendes til at identificerer områder hvor diabetikeren kunne få brug for en mere fokuseret indsats for at kunne have et bedre psykisk helbred når det kommer til deres diabetes. Jo højere et identificeret problem vejer på skalaen (1-5 hvoraf 5 er det højeste), jo vigtigere er det at der bliver fokuseret på problemet fremfor at det bliver afskrevet som stress eller depression.

Hvad har Diabetes Distress overhovedet med alt det her at gøre?

Kan du huske overskriften på dette indlæg? En tværprofessionel, holistisk og individualiseret behandling. Holisme er ofte blevet anvendt til at beskrive f.eks. akupunkturbehandlinger, fordi man ikke er sikker på om tingene virker. Derfor har ordet holisme fået en decideret negativ klang hos mange – så når jeg står og beder en holistisk behandling, så tænker du sikkert at jeg snakker om at bruge urter fremfor insulin. Ej, så tosset er jeg heller ikke! Holisme er basalt set et udtryk der anvendes fremfor ’’helheden’’. Jeg ser ikke min diabetes som en separat del af mig, der kun påvirker blodsukker osv. Som jeg beskrev med DD, så er der tale om at diabetes påvirker vores psyke også. Vores mentale helbred påvirkes i stor grad af vores regulering – og ikke bare kemisk. Nederlaget ved en dårlig dag med ens diabetes, eller den der frygtede diabeteskontrol hvor man bliver målt og vejet, det er meget end rigeligt til at give en stress-lignende symptomer; deraf ordet Diabetes Distress.

Mit forslag – nej, mit krav – er, at der ikke bare ses på en fysisk sammenhæng mellem blodsukker og reaktioner i kroppen, men også en psykisk. Mange steder er dette allerede implementeret – men det burde være almen praksis generelt (med alle diagnoser!). At være kronisk syg – eller generelt i et sygdomsforløb – er hårdt for både det fysiske og mentale helbred. Vi burde ikke dele de to ting op; vi har kun én krop, et sind og en sjæl. Det er først når vi ikke deler de ting op, at der er mulighed for at samarbejde hvor patienten bliver holistisk behandlet.

Men… Du nævner også ’individualiseret’… Det har man da ikke tid til som behandler!?

Måske ikke. Det er heller ikke behandlerens opgave alene, er det vel? Når du kommer ind til en kontrol, så har du masser af muligheder for at påvirke retningen af kontrollen. For mig kan det være så simpelt som at åbne op og fortælle om en dårlig oplevelse med min diabetes. Min sygeplejerske er primært interesseret i mit helbred – både fysisk og psykisk. Hun har flere gange givet udtryk for at der vil være gange for intet går som det skal, og hvor jeg vil møde modstand – og hun respekterer de gange. Kan du huske at jeg nævnte mit bachelorprojekt tidligere? Mit blodsukker var ikke en disse værd under projektet! Jeg stressede så voldsomt at jeg steg med knap 25 point i langtidsprøven! Jeg var så ked af det og modløs omkring hele min diabetesbehandling, for intet lod til at virke! Til kontrollen lige efter jeg havde afleveret mit projekt, forklarede jeg min angst for langtidsprøven. Den kom i anden række, fortalte hun mig. Hun vidste at jeg arbejdede i højeste gear for at få det under kontrol, og hun støttede mig i det. Hun stod ikke med en løftet pegefinger og dommedagsjargon – hun forstod at mit mentale helbred spillede ind på det fysiske. Allerede dér havde jeg oplevet en holistisk og individualiseret tilgang til min behandling – og det er dét jeg vil se hos hele sundhedssektoren!

Hvis du kun tager én ting med fra alt jeg lige har plapret løs om, så lad det være dette…

Hvad end du føler omkring dit liv og din diabetes, så er det validt. Det er din krop, dit sind og din sjæl. Du kan ikke måles og vejes; du skal ses, høres og forstås! Du sætter dine egne mål, og kun du kan vurdere hvornår du opnår succes. Du har krav på, som menneske, at du kan ytre dig – brug den. Fortæl hvad du er uenig i, og hvor du ikke er tryg. Der er ingen skam i at føle sig overvældet, fortabt og alene. Der er altid nogen til at lytte – og give råd med på vejen hvis det ønskes. I flæng kan jeg nævne Diabetesforeningens mentorordninger, Diabetestelefonen hos Steno Diabetes Center Aalborg, Lærke fra www.mindiabetes.dk og til slut; undertegnede.

Nedenfor findes, som tidligere nævnt, PAID-skalaen. Hvis du er interesseret, så kan du eventuelt anvende den ved næste diabeteskontrol for at afdække eventuelle psykiske fokuspunkter. Tak fordi du gad at læse med, og vi ses forhåbentlig næste gang!

#	Spørgsmål	1 (intet problem)	2 (mindre problem)	3 (moderat problem)	4 (delvist seriøst problem)	5 (meget seriøst problem)
1	Manglende klare og konkrete mål for din diabetes?
2	Føles afskrækket af behandlingsplanen?
3	Føler du dig bange for at leve med din diabetes?
4	Føles ukomfortable med situationer hvor diabetes spiller en rolle? (f.eks. hvor folk fortæller dig hvad du burde spise)
5	Føler afsavn over for mad og måltider?
6	Føles deprimeret omkring tanken at leve med diabetes?
7	Uvidende om dine følelser og dit humør er forbundet til din diabetes?
8	Føles overvældet af diabetes?
9	Bekymret for lave blodsukre?
10	Bliver du gal når du tænker på at leve med diabetes?
11	Er konstant bekymret når det kommer til at spise?
12	Bekymret for senkomplikationer og fremtiden?
13	Bliver angst eller skyldig når behandlingsplanen ikke overholdes?
14	Manglende ’’accept’’ af din diabetes?
15	Utilfreds med din diabetesbehandler?
16	Føler du at din diabetes tager for meget af dit psykiske og fysiske overskud hver dag?
17	Føler du dig alene med din diabetes?
18	Føler at dine venner og familie ikke støtter dig i dine anstrengelser forbundet med din diabetesbehandling?
19	Lever du med komplikationer fra din diabetes?
20	Føler du dig udbrændt i forbindelse med den konstante behandling af din diabetes?

https://www.huskyhealthct.org/providers/provider_postings/diabetes/PAID_problem_areas_in_diabetes_questionnaire.pdf – den engelske version af PAID-skalaen

MiaoMiao 2 – er den det værd?

I denne uge er den nyeste sender fra High Brilliant Technology – deres MiaoMiao 2 – blevet frigivet på deres hjemmeside. Spørgsmålet har længe været hvorfor den skulle være bedre end den originale; er et nyt design bedre end det originale, eller er det i virkeligheden en markedsføringstaktik som har givet bagslag?

Ser vi på den originale MiaoMiao og dens funktioner, så er den mere end rigeligt til det danske marked. Årsagen til dette er, at Abbot Freestyle Libre-sensoren der anvendes i Danmark er en europæisk 14-dages sensor. Abbott har produceret forskellige typer sensorer inden for Libre-familien (herunder PRO, US 10-dages, EU 14-dages, Libre2 og US 14-dages). Hver af de forskellige typer sensorer har deres egen kryptering, hvilket gør at forskellige skannere eller geolåste applikationer kan læse data fra sensoren. Da MiaoMiao udkom, var krypteringen af EU 14-dages sensorerne allerede gennemskuet og derved kunne MiaoMiao læse data og sende det til forskellige applikationer på telefonen.

https://www.freestylelibre.us/system-overview/freestyle-14-day.html

Desværre virkede den originale MiaoMiao ikke med PRO-, Libre2- eller US 14-dages sensorerne. Dette arbejdede High Brilliant Technology på at få ordnet gennem en firmware-opdatering af kundernes originale MiaoMiao. Samtidig postede de oplysninger om en ny MiaoMiao-generation; MiaoMiao 2. Sammen med den nye generation af transmittere, blev der frigivet en sammenligningstabel mellem den originale MiaoMiao og den  nye MiaoMiao 2. Tabellen ses nedenfor.

Tabellen er hentet fra firmaets eget Facebook-side

Problematikken var, i min optik, at det lod til at de påstande der havde været om den originale MiaoMiao nu lod til at blive trukket tilbage. Da jeg købte min MiaoMiao tilbage i juni 2018, så var jeg lovet at den var vandtæt og at jeg kunne svømme med den. Dette løfte blev nu trukket tilbage og erstattet med at det var MiaoMiao 2 som man måtte svømme med, mens en originale transmitter KUN måtte bruges i badet. Nu har jeg personligt svømmet både i pool og i hav siden jeg købte min originale MiaoMiao, og har ikke haft problemer overhovedet.

Grunden til at jeg hæfter mig ved lige præcis dén detalje i deres markedsføring er, at det virker utrolig belejligt. Folk der ikke har nærstuderet specifikationerne på deres originale MiaoMiao tror nu at den nye generation kan noget som den originale ikke kan. I min optik, så er det at føre potentielle kunder bag lyset.

Det hele bliver endnu sjovere, da High Brilliant Technology poster billeder både på deres Facebook-side og deres Instagram, hvor der er mennesker både i boblebad og ude i havet, med deres originale MiaoMiao på. Så, vent… Var den godkendt til at svømme i havet med? Var den godkendt til længerevarende tid under vand, som i et karbad? Eller hvad foregår der?

Billedet er hentet fra firmaets egen Facebook-side

Billedet er hentet fra firmaets egen Facebook-side

Ud over firmaets knap så holdbare påstande om forskellen mellem de to generationer, så er der en anden ret så vigtig funktion, der desværre ikke er styr på, på nuværende tidspunkt; samarbejdet med tredjeparts-applikationer. Anvender du en original MiaoMiao, så kender du sikkert til enten xDrip eller Spike. Problematikken her, er dog at de applikationer ikke er understøttet. Ja, du læste rigtigt – den nye generation kan KUN anvendes med firmaets egen applikation; Tomato App. Jovist, den er da okay, men den når ikke Spike eller xDrip til sokkeholderne. Hvorfor ikke? Den er langsom, svær at personificere, den koster penge at anvende hvis man vil have specifikke funktioner med. Som du nok kan læse, så er jeg ikke fan af deres applikation…

Firmaet har dog sagt at den nye generation ’’snart’’ vil kunne bruges med andre applikationer. Først og fremmest, så er det lidt en hvid løgn. Firmaet står ikke for at udvikle på de applikationer, og dem der faktisk arbejder med Spike og xDrip er frivillige, der har et fuldtidsarbejde ved siden af. Det er på ingen måde på deres prioriteringsliste at skulle integrere en ny slags dataindsamling i deres koder, når nu firmaet har været så flinke at stille en firmware opdatering til rådighed for dem med den originale MiaoMiao – som allerede virker med xDrip og Spike – så den kan anvendes med de fleste typer sensorer fra Libre-familien.

https://miaomiao.cool/products/miaomiao2-smart-reader?variant=21342749098043

Afslutningsvis, så er der en anden lille ting jeg finder en smule… skævt. Måske lagde du ikke mærke til det, da du så på sammenligningstabellen. Kiggede du på leveringen? Hvis ikke, så synes jeg at du lige skal smutte tilbage og se på den bagefter. En-to uger tager det at modtage den originale, mens det tager under én arbejdsuge at modtage den nye? Nåh ja, og så det faktum at der hører mere tape med til den, og en holder. Forklar mig lige, hvorfor vi ikke selv får valget? Fordi det skal være lukrativt at købe deres nye produkt. Deres nye produkt, som de allerede har sat ned i pris og sender med ekstra udstyr, mens os der købte den originale MiaoMiao må betale præcis det samme og så hvad? Basispakken og forlænget forsendelse?

Mit oprindelige spørgsmål holder stadig tæt – hvorfor er MiaoMiao 2 bedre end den originale? Hvor er den data der viser mig sammenligningen og giver mig mulighed for at fortolke resultaterne selv? Hvordan får firmaet en tabel der fortæller at den originale MiaoMiao ligger 2 stjerner under den nye, når det kommer til f.eks. bluetooth-stabilitet og dataindsamling?

Eller, er det hele bare i virkeligheden markedsføring for at sælge et nyt produkt til folk som ikke er klar over at det er præcis det samme produkt i en anden udformning? Tag ikke fejl, jeg elsker min MiaoMiao. Uden den ville jeg sikkert være tilbage til manuel insulindosering, og jeg ville fokusere langt mere på min diabetes end jeg behøver gøre nu, takket være mit kunstige bugspytkirtelsystem. Jeg er bare ikke sikker på, at det er helt fint i kanten at føre denne type markedsføring når nu der er så mange godhjertede mennesker som anskaffer sig denne type teknologi for at forbedre deres eller andres levevis.

Så, kald mig bare sur, en hykler og negativ – men før jeg kan se en decideret rapport om forskellene, og beviser på at den originale MiaoMiao i virkeligheden ikke lever op til de påstande der var under salget af den, så siger jeg pænt nej tak til den nye generation – og jeg håber at du vil tage det til grundig overvejelse om den er pengene værd hvis man ikke kan anvende den med Spike og xDrip eller LOOP.

Det var alt for denne gang. Tak fordi du læste med, og jeg håber at du får en god weekend!

Det er vigtigt at tage patientens mål, præferencer og hverdag – individualiseret insulinbehandling er vejen frem (artikel)

Overbehandling af mennesker med diabetes leder til flere tilfælde af hypoglykæmi som ville kunne være forhindret, siger amerikanske forskere. Et team fra The Mayo Clinic i Minnesota har foretaget en undersøgelse, hvori de fastslår at en intensiv glukosesænkende behandling  kan lede til at patienten får mere medicin end nødvendigt, hvilket leder til tusindvis af diabetes-relaterede indlæggelser i USA. Hovedforfatteren på undersøgelsen, Dr. Rozalina McCoy (endokrinolog m.m.), siger at der er fundet bevis der antyder at overbehandlingen af høje blodsukkerværdiger har direkte forårsaget over 4.000 indlæggelser fordelt på 2 år, samt knap 5.000 besøg hos akutenheden i samme periode (i USA).

Dr. McCoy nævner følgende i sin udtalelse; ’’Det er vigtigt at forstå at disse tal er en grundig undervurdering af den reelle mængde af hypoglykæmiske tilfælde forårsaget af overmedicinering.’’.

Samtidig siger hun at der er mange årsager til disse hypoglykæmiske tilfælde, hvor en stor faktor er det fastslåede behov for insulinbehandling. Derfor er nogle tilfælde af hypoglykæmi mulige at undgå.

Dr. McCoy opfordrer derfor nu behandlere til at skifte deres fokus fra at være primært fokuserede på at anvende en blodsukker-faldende behandling, til at fokusere mere på den enkelte patient og deres individuelle behov. Hun mener samtidig at det er en individualisering af behandlingen som kan lede til en bedre regulering for patienterne, og at dette vil lede til færre behandlinger af f.eks. hypoglykæmi i længden.

’’Vi er nødt til at forene behandlingen og mål af denne med hvert individs kliniske situation, helbred, mentale sundhed og realiteten som er deres daglige liv, for at sikre at behandlingen stemmer overens med patientens mål, præferencer og værdier,’’ siger Dr. McCoy. ’’Det er vigtigt at der ikke kun er fokus på underbehandling af patienter med diabetes, men også at vi ikke overbehandler dem da begge dele kan gøre skade på patienten.’’.

Høje blodsukkerniveauer kan over en længere periode lede til øget risiko for diabetes-relaterede komplikationer som f.eks. diabetisk retinopati, nyrer-problemer og neuropati, mens alvorlige hypoglykæmiske tilfælde er blevet vurderet til at være forbundet med en større risiko for hjerteproblemer, fald og knoglebrud samt en forringet livskvalitet. Derfor mener Dr. McCoy at nøglen ligger i en balanceret og individuel behandling og medicineringsplan for diabetikere.

Resultatet af undersøgelsen kan læses her: https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(19)30349-0/fulltext

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 2: ’’Fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter’’

I sidste uge skrev jeg første indlæg i juli måneds tema-serie omhandlende LOOP (fuldt ud automatiseret blodsukkerregulerings-system). Hvor jeg i sidste uge skrev om hvad LOOP er og hvordan det fungerer, vil jeg i dag se på fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter i anvendelsen af LOOP. For at anskueliggøre det for læsere, inddeles de tre kategorier nedenfor, og listes op enkeltvis. Disclaimeren fra sidste uge står forsat ved magt, og kan læses i bunden af sidste uges (og dette) indlæg.

Derudover, inden jeg går i gang med at remse denne uges punkter op, så er det nok på sin plads at jeg informerer om, at jeg selv har anvendt systemet i et godt stykke tid, og at jeg i denne uge har lukket mit system 95% (dermed styres min basal automatisk – herunder sænkning, pause eller hævning af basalrate midlertidigt for at justere blodsukker). Jeg fortæller om min oplevelse med dette i slutningen af temamåneden.

Fordele

Bedre regulering

Som jeg beskrev i sidste uges indlæg, så findes der er en række af ønskelige faktorer for diabetes. En af disse, er en god tid indenfor et målområde (fastsat af diabetikeren sammen med behandleren).
Det er blevet spekuleret i den seneste tid, at ens langtidsblodsukker ikke giver et billede af en diabetikers niveau af regulering. Dette gør tiden i målområdet derimod (Time In Rage = TIR). Dette er baseret på det faktum, at man sagtens kan have et langtidsblodsukker (hbA1c), som ligger relativt godt/skidt, men uden at det afspejler reguleringen af blodsukkeret. Derfor er diabetikere med en blodsukkersensor i større grad i stand til en bedre regulering automatisk, da de har mulighed for at se deres TIR frem for snapshots af deres dag gennem fysisk blodsukkerkontrol.

Når det så er sagt, så er formålet med LOOP at sikre at man har en TIR som er så tæt på de 100% som muligt. Der menes at en ikke-diabetiker har en TIR på 75%, da deres blodsukker også kan veksle mellem hhv. højt og lavt, efter måltider, motion, faste osv.
Mange der anvender LOOP (både åben og lukket) oplever en stigning i deres TIR-%.

Mere kontrol

Dette virker måske som en lille modsigelse, da LOOP egentlig er baseret på at kontrollanten (læs; den der tager beslutningerne i behandlingen) er en computer. Ser man på det som at man fraskriver sig ansvaret for beslutninger i forbindelse med sin behandling, så skal man ikke anvende LOOP. Systemet er ikke skabt til at man lever som en ikke-diabetiker, men at der er større frihed til at kontrollere ens diabetes. Normalvis, så vil man f.eks. oftere spise noget frem for at slukke sin basal, hvis man er faldende i blodsukker. Med LOOP, så slukker den basalen for en, og tænder den igen om nødvendigt. Den hæver, sænker eller pauser basal efter behov, og giver derfor diabetikeren en større kontrol over sin diabetes.

Færre beslutninger

’’Decision-fatique’’ er desværre et ret så anerkendt fænomen hos diabetikere, da vi trækker beslutninger i hele vores vågne tid, som påvirker vores diabetes. Udbrændthed er et resultat af de overvældende mængder af beslutninger der skal træffes, hvilket kan lede til at man ikke kan overskue sin egen diabetes. Det er her det er en fordel at overlade de lavprioritetsbeslutninger der kunne være til en computer (herunder midlertidige basalrateændringer). En diabetiker kan gå fra op mod hundredvis af beslutninger baseret på diabetesrelevans, til måske så meget som at halvere mængden af beslutninger ens diabetes kræver fra en hver dag.

Færre enheder i brug

For de fleste der anvender LOOP rundt omkring i verden, er dette måske ikke korrekt. Der findes en god del insulinpumper som understøtter LOOP, men ikke i Danmark. I Danmark har vi kun én til rådighed, som tillader LOOP, da man ikke ændre på pumpen men derimod på en del af udstyret som skal kasseres efter brug; insulinpodden. OmniPod Eros (også bedre kendt som OmniPod i sig selv), er den eneste insulinpumpe der både understøttes af LOOP, og som ikke mister sin garanti ved anvendelse, da man ikke ændre på den fjernbetjening (din PDM) som hører med systemet, men derimod de pods som kasseres efter brug.

Når man skifter over til LOOP, så bliver ens PDM overflødiggjort. Dermed er den ikke længere en del af ligningen, og skal ikke anvendes.  

Nightscout rapporter og deling af målinger

Til dem af jer der ikke kender Nightscout; I går bestemt glip af noget!

Nightscout-hjemmesiden er en platform der kan anvendes til at dele blodsukkersensor-resultater med andre. Den kan formatteres til at vise informationer om ens pumpe, insulin, sensor og LOOP-status ligeså, og rapporterne man kan få ud af systemet er utroligt detaljerede og overskuelige hvis man ved hvordan man skal anvende dem. Ønskes det, kan man endda dele ens Nightscout-hjemmeside med sin behandler, så de har live adgang til ens tal.

Fjernstyring

Anvender man AndroidAPS (Læs; Android Artificial Pancreas System), så er der mulighed for at fjernstyre insulintilførslen via sms-kommandoer. Jeg anvender ikke dette selv, men kender personer der anvender dette i forbindelse med deres børn når de f.eks. er i skole eller hos venner.

Personificering af behandling

Ens diabetesbehandling er i og for sig i forvejen langt mere personificeret end hvad man egentlig skulle tro. Enhver diabetikere har adgang til informationer, som f.eks. hvad ens insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid er. Kender man til disse ting, så er man godt på vej – dog er der langt mere man kan undersøge og tilpasse via LOOP. Man kan auto-tune ens basalrater, insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid, man kan sætte midlertidige basalrater med ét tryk på en knap, eller man kan sætte midlertidige mål for blodsukkeret.

Ulemper

Manglende Diasend

LOOP er ikke integreret i Diasend, hvilket betyder at hvis ens behandler anvender Diasend til at aflæse ens udstyr, så kan man blive nødsaget til anmode dem om at anvende Nightscout i stedet for at give dem mulighed for at se rapporterne.

Afhængighed af mobilen og RileyLink

LOOP kører over telefonen, hvilket vil sige at din telefon skal være tændt og koblet til bluetooth konstant. Det samme gælder din RileyLink, som er enheden der forbinder din OmniPod-pod til telefonen.

Flere pumpesystemer understøttes ikke

Der er som tidligere nævnt ikke mange systemer i Danmark som understøttes af LOOP, og det er kun OmniPod Eros der kan anvendes til LOOP, da det ikke er ens PDM men ens tre-dage-pod der anvendes og modificeres.

Kræver programmering

I skrivende stund er der ikke mulighed for bare at downloade en app til at gøre alle disse ting. Man skal selv ind og hente de open-source-koder som anvendes, og derfra bygge de app’s der anvendes. Der findes guides til dette, og kan gøres ganske hurtigt når først man forstår hvad der skal gøres.

Kræver research

Ingenting i livet kan gøres uden forforståelse af funktionerne i handlingen. Det samme gælder her, hvor det stærkt frarådes at man er totalt nybegynder og ikke forstår systemerne ved opstart. Læsning, research og øvelse er essentielt for anvendelsen og forståelsen af LOOP.

Opmærksomhedspunkter

Udstyr

Det kræver specifikt udstyr at lave LOOP, alt efter om man anvender AndroidAPS eller LOOP til iPhone (jeg kalder det generelt LOOP, da det er et kredsløb og dermed en cyklus).

Bruger

Man skal forstå systemet og funktionerne i det, når man bruger det. Det bør ikke anvendes til børn, hvis de ikke er selvhjulpne med deres diabetes.

Elektronik

Man skal være komfortable med elektronik, og vide hvad man skal gøre hvis elektronikken fejler.

Programmering

Man skal kunne sætte sig og programmere ud fra open-source-koder. Der er guides til dette, og kan gøres uden de store problemer.

Ikke et ’’quick fix-all’’-system

Jeg kan ikke understrege dette nok!
LOOP – eller enhver anden form for lukket diabetesbehandlingssystem – er ikke et quick-fix, og det er bestemt ikke en simpel løsning på altid diabetesrelateret. Det kræver forståelse, tålmodighed og interesse at få tingene til at fungere. Elektronik kan slå fejl, og hvis man som bruger ikke forstår sig på at fikse disse fejl – eller gå tilbage til at anvende udstyret uden LOOP – så skal man sætte sig ind i disse ting inden anvendelse.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 1: ’’Hvad er LOOP?’’

Først og fremmest! Velkommen til. Om du er diabetiker, pårørende eller bare nysgerrig, så tøv endelig ikke med at skrive til mig med spørgsmål. Den letteste måde at komme i kontakt med mig er på Facebook, eller på e-mail: glimmerglykose@outlook.dk. 😊 Jeg svarer så hurtigt som muligt, og jeg garanterer at jeg hverken bider eller stikker 😉

Introduktion til indlægget

Normalvis ser jeg ikke mig selv som typen til en decideret introduktion, men jeg synes at det er på sin plads i dette tilfælde. Hvis du ikke har læst det forrige indlæg, som er en form for relevansafklaring af temaet for juli måned, så synes jeg at du burde give indlægget en hurtig skimning efter du har læst dette 😊

Der er masser af information, når det kommer til LOOP. Googler du det, ender du dog nok med at se på et fitnesscenter, hvilket nok ikke er det mest relevante i dette tilfælde 😉 For et par uger siden udgav en virkelig fantastisk kvinde ved navn Dana sin bog om det automatiserede diabetesbehandlingssystem, som jeg anvender til primær kilde til dette indlæg. Hvis der ikke er angivet kilder på information, så kan det med fordel antages at komme fra hendes bog. Jeg gør naturligvis opmærksom på når mine egne erfaringer eller tanker kommer i spil, så det ikke bliver en stor pærevælling af information, viden og holdninger 😊

Danas bog ligger på hendes blog, fri til at downloade ganske gratis – men den kan også købes, hvor overskuddet vil gå til Danas valgte velgørenhedsorganisation. Det kan læse mere om det på Danas blog: https://diyps.org 😊

Kært barn har mange navne

Når man navigerer internettet for at finde information, så er det rart at kende betegnelserne for hvad man leder efter. LOOP er en af de mest almene betegnelser, og samtidig også navnet på den app som der tilgængelig (med lidt teknisk snilde) for dem med iPhone. For os med android-telefoner kræver det ligeledes en smule teknisk forståelse, men hvis jeg kan, så kan de fleste 😉

Andre navne for LOOP er bl.a. artificial pancreas system, hybrid loop systems, closed loop systems, automated insulin delivery systems.
Jeg foretrækker dog at kalde det LOOP, og for lethedens skyld så forsætter jeg med det igennem hele indlægget.

De forskellige trin i det automatiserede blodsukkerreguleringssystem

Det er vigtigt at forstå, at der findes forskellige typer af disse systemer allerede nu. Kommercielle systemer fungerer allerede ved at stoppe insulintilførslen når der er tale om et faldende eller lavt blodsukker, mens helt nye systemer også genoptager insulintilførslen og modregulerer hvis man bliver for høj grundet overbehandling af et lavt blodsukker (her refereres til Tandems pumpe med det nyeste software). JDRF udgav dog i 2009 en oversigt over det automatiserede blodsukkerreguleringssystem, som en ’’hjemmelavet’’ figur viser nedenfor:

Hvad ville du droppe hvis du fik muligheden?

Når du tænker på din diabetes, hvad er det du tænker allermest på så? For mig, personligt, har det altid været kulhydrattællingen. Jeg har en naturfaglig og matematisk studentergrad, og en bachelor i Offentlig Administration, og jeg synes stadig at kulhydrattælling – som jo i og for sig burde være let som en leg med over ti år som diabetiker – er en plage at arbejde med! Så hvad ville du droppe? Kulhydrattællingen? Manuel bolus? ’’spikes’’? måltidsrelaterede lave blodsukre?

Hvad ville du gerne opnå, med din diabetesbehandling?

Hvis jeg nu starter med at spørge dig, hvor mange af disse punkter er opnåelige for dig med din nuværende diabetesbehandling (f.eks. pumpe og blodsukkersensor)?

Det er muligt at være inden for 80% af målområdet, med ekstrem nøje og præcis behandling, konstant overvågning og minimal mængde kulhydrat i hvert måltid. Der er det dog selvsagt at du ikke kan undgå at tælle kulhydrater, eller give bolus manuelt. Du kan dog minimere dine lave blodsukre, så lad os sige at det er to ud af fem punkter du kan opnå. Naturligvis kan du opgive de 80% inden for målområdet, og så har du mulighed for at slippe for kulhydrattællingen (frarådes kraftigt!), eller du kan nyde medium og høje mængder at kulhydrat, og slippe for lave blodsukre. Måden du kombinerer de to ud af fem punkter på er i og for sig irrelevant; uanset kombinationen, så er det forsat to ud af fem.

Hvor mange af de ovenstående ønskelige elementer i din diabetesbehandling tror du så er muligt med den oprindelige algoritme (fra 2015), som kørte lukket LOOP? Ifølge Dana, i hendes bog om systemet, var deres første generation af systemet i stand til at hæve tallet fra to ud af fem, til tre ud af fem. Hvordan? Allerede på det tidspunkt var der tale om 80%+ inden for målområdet, ingen lave blodsukre og en mulighed for medium og høj mængde kulhydrat i måltiderne.

Med den anden generation af systemet steg tallet nu fra tre ud af fem til fire ud af fem! Der er frit valg mellem hvilke fire der er tale om, fordi systemet er muligt at personificere – men det frarådes både af Dana og jeg selv at man vælger at have lave blodsukre fremfor f.eks. at droppe den manuelle bolusindgivelse.

Nu når det er afklaret, at man kan have en tilnærmelsesvis ubesværet diabetesbehandling, med fire ud af fem af de ønskelige elementer i diabetesbehandlingen, så er det måske på sin plads at jeg forklarer hvordan LOOP virker.

Uanset om der er tale om en åben loop, lukket loop, en do-it-yourself loop eller en kommerciel version, så fungerer det på samme måde når det kommer til det helt grundlæggende: en justering af insulintilførslen fra insulinpumpen ud fra et bestemt interval (5 minutter er standarden) for at holde blodsukkeret inden for målområdet. Systemet kræver en kontinuerlig blodsukkermåler, en insulinpumpe om en kontrollant.

I det kommercielle system – det som bl.a. Medtronic og Tandem anvender, er der tale om at kontrollanten er dig selv. Det omtales som manuel-mode, hvor du får informationer fra sensoren, og på baggrund af disse informationer handler du via en insulinpumpe.

I automatiseret-mode agerer en computer kontrollant for dig, og kontrollerer din diabetesbehandling, foretager udregninger og anvender dine data til at holde dig inden for målområdet. Dette gør den ved at lave en forudsigelse af dine blodsukre, og ud fra forudsigelserne handler computeren ved enten at sænke eller hæve insulintilførslen.

En computer er langt mere egnet til at være kontrollant end vi mennesker er. Vi har et liv at leve, et arbejde at passe, behov for at sove osv. Alt dette resulterer i at selv det mest opmærksomme menneske vil få brug for en pause og lave noget andet, og derfor kan vi ikke bare overvåge vores blodsukre hele tiden.

En computer kan blive programmeret til at overvåge blodsukkeret konstant, og for hvert nyt datapunkt tilpasse insulintilførslen. Derudover, så er en computer velegnet til formålet da diabetes ikke er en simpel tilstand. Der er masser af faktorer som vi mennesker ikke kan beregne men som vi er nødt til at reagere på – f.eks. stress, motion og aktiviteter. Nogle gange falder eller stiger blodsukkeret på baggrund af dette, og det kan være svært at forudsige. Generelt, så har vi mennesker ikke overskuddet og tålmodigheden til den slags overvågning.
Vi mennesker lever jo også i en konstant risiko for at støde på beslutnings-udmattelse. Mennesker der lever et ganske ’’normalt’’ liv, med familie, arbejde, venner mm. Måske træffer hundredvis af beslutninger hver eneste dag. Diabetikere, derimod, når de agerer kontrollant i deres egen diabetesbehandling (manuel-mode) risikerer på én dag at skulle tage op mod dobbelt så mange beslutninger – og dermed opstår risikoen for diabetes-udbrændthed.

Ydermere, så er insulin ikke øjeblikkelig i sin virkning (novorapid har et peak på 60-90 minutter), og effekten af insulin er først helt ude af systemet op mod 6-8 timer senere. Alt dette kan være ret besværligt at holde øje med, og selvom moderne insulinpumper gør et bravt forsøg på dette, så er det ikke altid at de rammer plet. De tager f.eks. ikke højde for midlertidige basalrater eller tid insulintilførslen har været slukket – det er derfor det er smart at holde øje med net-insulinen (både hvad der er og ikke er af insulin i kroppen), og at træne kontrollanten (computeren) til at holde øje med aktivitetskurver på insulinen sammenlignet med din krops normale reaktion er en del nemmere end at vi mennesker skal gøre det hele selv.

Selvom vi tænker at vi har styr på det hele, så er det vigtigt at huske, at diabetes er hårdt. Derfor er det ofte en rimelig stor byrde der bliver lettet, ved at man træner en computer til at overtage rollen som kontrollant. Computeren vil reagere hurtigere end os, og hvis den ikke er i stand til at reagere tilstrækkeligt i en given situation så kan den blive designet til at alarmere dig med enten behovet for mere insulin eller kulhydrat.
Mængden af interaktion der kræves af diabetikeren i forbindelse med automatiseret-mode af forskelligt fra system til system, samtidig med at det også reguleres af hvilke mål, præferencer, indstillinger og ønsker du som diabetiker har i forbindelse med din behandling.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.