Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling – en funktionel bugspytkirtel på din telefon?!

Dana M. Lewis egen beskrivelse af den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling, fra hendes bog Automated Insulin Delivery

Tilbage i de tidlige måneder af 2018 ændrede mit liv sig markant. Jeg havde haft diabetes i lige knap 10 år, og jeg studerede Offentlig Administration på universitetet. Jeg havde i knap et år kæmpet med min kommune, for at få bevilliget en Freestyle Libre-sensor, som skulle hjælpe mig med den kontrolmani jeg havde over min diabetes (læs: ordet kontrolmani lyder måske negativt ladet, men i virkeligheden er det blot en beskrivelse af den påtvungne følelse af at man skal have styr på sin diabetes konstant).

Abbott Freestyle Libre Flash Glukosemåler

Kommunen havde givet et afslag på min første ansøgning, og som den stædige rad jeg er, så ankede jeg afgørelsen. Ankestyrelsen – som jeg selv – mente at der ikke var et sagligt belæg for afgørelsen, og gav kommunen besked på at gennemgå min ansøgning igen. Anden gang havde kommunen et meget større fokus på smuthuller, følte jeg, som jeg blev ringet op af hende der sad med min ansøgning. Samtalen var ladet med negativitet, da hun bad mig droppe at søge om mit hjælpemiddel, da jeg ikke ville få det.

Jeg prøvede at bede om hendes begrundelse – og den var klar; jeg havde et par måneder forinden prøvet en Medtronic Enlite-sensor, og da jeg ikke kunne bruge den, så ville jeg heller ikke kunne bruge det hjælpemiddel jeg havde søgt om.
Jeg har knust, da jeg skrev en mail til min diabetesbehandler. Hun havde været med på sidelinjen ganske længe, og vidste at jeg havde kæmpet en brav kamp med kommunen for at få en Freestyle Libre-sensor.

Medtronic Enlite kontinuerlig glykosemåler

Min behandler hjalp mig med at få en bevilling på en Freestyle Libre-sensor gennem regionen, da jeg levede op til kravene. Jeg underskrev en kontrakt på, at hvis mine langtidsblodsukre nåede op over 71, så ville de tage min Freestyle Libre-sensor fra mig, og derfra fik jeg den første sensor påsat.

Jeg var i ekstase… Det var mit utopia – jeg skulle ikke prikke mig selv flere gange på et døgn, for at få et billede af hvordan mine blodsukre lå. Alt skulle testes for at se hvordan det påvirkede mit blodsukker, og mit langtidsblodsukker blev stille og roligt pænere og pænere. Det er stadig den dag i dag ikke perfekt, men jeg er godt tilfreds.

Som månederne gik stødte jeg på en anden lille sag – en MiaoMiao-sender. Nogen af jer kender den måske allerede, men for en god ordens skyld uddyber jeg lige dens funktion:

En Freestyle Libre-sensor (fremover benævnt FLS) sender via et NFC-signal en målt værdi i det subkutane vævsvæske til en NFC-modtager (oftest FLS-skanneren). En MiaoMiao-sender (fremover benævnt MM) læser det NFC-signal som en FLS udsender, og sender det via en Bluetooth-forbindelse til ens telefon, hvorfra en app tolker værdien og viser den som en blodsukkermåling.
Med modtager-app’en kan man så indstille alarmer ved højt og lavt blodsukker samt kalibrere værdien så den bliver mere præcis.

MiaoMiao Smart Reader til Freestyle Libre Flash Glykosemåler

Jeg købte min MM, og jeg har ikke set mig tilbage siden. Men min MM åbnede for en såkaldt Pandoras Æske for mig; LOOP.

LOOP til iPhone

 Loop – eller, rettere sagt et kunstigt bugspytkirtel-system virkede totalt uoverskueligt, og helt umuligt. Ved første øjekast handlede det om at bygge sin egen app, hacke sin insulinpumpe og stole fuldt og fast på at den app man havde bygget ikke sendte en i ketoacidose eller insulinchok. Men alligevel, så var der en del af mig der vidste, at hvis det var en mulighed jeg lod gå fra mig, så ville jeg aldrig tilgive mig selv.

Siden da har jeg arbejdet med en android-baseret version af LOOP, kaldet Android Artificial Pancreas System (AAPS).

Android Artificial Pancreas System-logoet

Hvad kan man med f.eks. AAPS, som ens normale diabetesudstyr ikke kan?
AAPS er designet til at vise langt mere en bare dit blodsukker på en graf. Nogle insulinpumper – som f.eks. en Tandem T:Slim X2-pumpe – kan vise brugeren sit blodsukker, hvis man anvender en bestemt type CGM. AAPS er dog lidt mere alsidig, da man kan anvende forskellige typer CGM – herunder kombinationen af en FLS og en MM.

Med AAPS er brugeren – såfremt man har kodet sin basalrate ind, og sine vitale diabetesinformationer (f.eks. insulinfølsomhed, kulhydratration, insulins virketid, målområde og målblodsukker), så vil man se alt fra net-insulin (både + og – i mængden af insulin i kroppen på det givne tidspunkt), mængden af kulhydrater aktive i kroppen og en forudsigelse af det kommende blodsukker.

• 

• 

• 

• 

• 

Ja, det er mange informationer at rende rundt med, og skulle tolke på. Ikke nok med det, så kommer brugerens app også med midlertidige basalrateændringer for at forhindre et højt eller lavt blodsukker. Dette er hvad man kalder en åben LOOP – at brugeren selv aktivt skal ind og acceptere og udfører den midlertidige basalrateændringen. Personligt har jeg i snart et år anvendt åben LOOP, og jeg stoler meget på det system. Men hvis der er noget der hedder åben LOOP, så må der jo også være noget der hedder lukket LOOP.

Lukket LOOP – hvad er det og hvordan virker det?
Som beskrevet ved åben LOOP, så er der tale om et system der tolker samtlige diabetesrelaterede informationer hos brugeren og beregner ud fra en testet algoritme hvad næste handling burde være hos brugeren. Hvor det bliver virkelig spændende, er dog ved lukket LOOP. Lukket LOOP er hvor brugeren ikke selv skal ind og godkende eller udføre handlingen som f.eks. AAPS foreslår. Det hele sker fuldautomatisk – og har derfor ’’lukket’’ kredsløbet for udefrakommende faktorer (f.eks. brugeren).

Nogen af jer læser måske det her og tænker ting som f.eks. at Tandems pumpe kan gøre det ud fra deres Basal IQ. Jo, det kan den til dels. Og det er virkelig fantastisk at en konventionel pumpe faktisk har den software! Havde jeg haft muligheden for at beholde min Tandem-pumpe samtidig med at jeg fik den sensor der låste op for Basal IQ-anvendelsen så havde jeg også gjort det. Desværre kunne jeg ikke tåle de infusionssæt der hørte med pumpen, og jeg kunne ikke få adgang til at anvende den sensor der hørte med. Derfor sad jeg med en meget moderne og lækker insulinpumpe – dog uden funktionen til at køre en lukket LOOP.

Tandem T:Slim x2-insulinpumpe

Men hvorfor kunne jeg ikke køre lukket LOOP med Tandems pumpe? – fordi for at lave et lukket kredsløb så skal man ind og modtage/sende kommandoer til og fra insulinpumpen, hvilket kræver at man ændre på insulinpumpens funktioner. En ændring af en insulinpumpes funktioner er ikke godkendt under garantien på insulinpumpen og betegnes i daglig tale som hacking af systemet. Hacker du din insulinpumpe er der ingen garanti for dens funktioner – og derfor har selskabet ingen forpligtelse til at erstatte din insulin eller yde service til hverken dig eller pumpen, skulle den gå i stykker.

Lukket LOOP – hvornår er det hacking?
I Danmark er vores insulinpumper bevilliget gennem regionerne vi bor i. Derfor er de teknisk set ikke vores, og når de udskiftes så er det retur til regionerne med den ’’afskediget’’ insulinpumpe. Det vil sige, at vi ikke ejer vores insulinpumper og kan derfor ikke gøre lige præcis hvad vi har lyst til med dem. At gå ind og ændre på fundamentale funktioner (som f.eks. en Bluetooth-forbindelse eller funktionen til at modtage kommandoer udefra) i insulinpumpen vil bryde garantien og teknisk set vil det være at hacke regionens udstyr, hvilket jeg på ingen måde anbefaler!

Når det så er sagt, så er lukket kredsløb (lukket LOOP) et meget velkendt system i diabetessamfundet. I lande hvor insulinpumperne er eget af diabetikeren selv, rent juridisk, står der intet i vejen for at man ændrer i funktionerne på sin insulinpumpe.

Er det slet ikke muligt at lave lukket kredsløb i Danmark så?
Måske sidder du med mulen hængende nu og tænker ’’fedt, har jeg lige læst alt det her bare for at få besked på at jeg ikke kan lave lukket kredsløb fordi jeg ikke ejer min insulinpumpe rent juridisk?’’ – og svaret er nej. Det er muligt at lave lukket kredsløb i Danmark, men du skal have en bestemt type insulinpumpe: en OmniPod.

OmniPod-insulinpumpe

Ganske hurtigt, til dem af jer der ikke kender OmniPod-insulinpumpen, så er det en såkaldt patch-pumpe der styres med en fjernbetjening. Selve insulinpumpen skifter du hver tredje dag og den kaldes for en pod. Det er teknologien i podden som gør det muligt at lave lukket kredsløb i Danmark. Forsikringen fra regionens side ligger nemlig i fjernbetjeningen, og ikke i de pods som anvendes til insulinbehandlingen.

Med en radiosender til at sende/modtage kommandoer fra ens software og sende det videre til den pod man har på kroppen, så har man ingen brug for fjernbetjeningen og samtlige af de tidligere nævnte funktioner fra den lukkede LOOP vil virke. Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling.

Vil du vide mere om den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling?
Så kan du læse med i løbet af juli måned, hvor jeg vil gennemgå blandt andet hvad LOOP er, hvordan det virker, fordele og ulemper ved LOOP, hvem der kan anvende det, hvad man skal være opmærksom på ved anvendelse af LOOP samt hvordan du som diabetiker eller pårørende kan komme i gang med at anvende LOOP!  

Tandem T:Slim X2 mobil app – hvad ved vi?

d. 26. februar i år var jeg med en gruppe inde på Aalborg Universitetshospital og fik påsat vores Tandem T:Slim X2-insulinpumper. Siden da har der ikke været meget at læse om dem, udover hvad der allerede har ligget og luret på internettet – men for nylig har der floreret små bidder af information omhandlende Tandems kommende mobilapplikation som skulle fungerer som en monitor for pumpen. Følgende er frigivet af information omkring appen indtil videre:

• Appen vil forbinde pumpen til telefonen via Bluetooth
• Appen vil vise alarmer og pumpestatus på telefonen, samtidig med at den vil uploade informationerne til Tandems T:Connnect-software
• Appen tillader fjernkontrol (følgere) på andre telefoner, således at man kan dele sin pumpestatus med andre
• Der lader muligvis til at være tale om en fremtidig integration af mad, søvn og motion i appen
• Appen lader til at blive frigivet til Apple-produkter først, og derefter senere hen til Android

Det lyder jo i og for sig meget godt – og som et glimrende udgangspunkt til at kunne skabe en form for LOOP – men er det i virkeligheden tilfældet?

Nej, ikke i min optik. Kigger vi på hvad Tandem allerede nu har i lommen (Basal-IQ) så er LOOP ikke i kortene for Tandem. Deres egen version af LOOP, deres Basal IQ, er uden tvivl en mere sikker tilgang til hele det kunstige bugspytkirtelsystem, da det kører internt i pumpens egen software fremfor via en tredjepart. Det er måske frustrerende for os der ikke kan få lov til at anvende en Dexcom G6-sensor, men så kunne man måske håbe at Tandem en dag lukkede op for at man kunne integrere sine egne blodsukkerdata fra f.eks. en Libre eller en Medtronic-sensor via telefonforbindelsen og T:Connect-appen, hvilket ville give andre end Dexcom-brugere mulighed for at bruge Basal-IQ-funktionen. Men det er bare mit bud.

Appen er et godt initiativ, som allerede er kendt fra YpsoMeds YpsoPump. Jeg kan især godt lide tanken om at hvis man nu har en Dexcom-sensor, at man har samlet pumpedata og sensordata i samme app og dermed ikke skal se forskellige steder efter informationen. Desværre kan man ikke styre pumpen fra T:Connect-appen, grundet sikkerhedsmæssige årsager. Måske, når sikkerheden er i orden, vil det blive muligt.

Det var alt for denne gang! I næste uge kan I læse med, når jeg fortæller hvordan det var at være frivillig på dette års BørneFestiBAL i Aalborgs Karolinelunden – og jeg kan med sikkerhed sige at det helt klart var noget af en oplevelse!

Tak for denne gang – og jeg ønsker jer alle sammen en god Pinseferie!

”Den er jo ikke større end et dankort!” – Tandem T:Slim X2

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Tilbage i slutningen af februar i år var jeg, sammen med fire andre diabetikere, til møde på vores lokale diabetes-ugekursus. Her mødtes vi med vores fem behandlere på teamet, samt en repræsentant fra Rubin Medical. Rubin Medical er det medicinalfirma som distribuerer Tandem T:Slim X2-insulinpumpen i Danmark, og vi fem diabetikere var de første i Region Nordjylland til at afprøve denne pumpe. I torsdags var vi så inde og give vores feedback i forhold til pumpens dimensioner, funktioner og vores brugeroplevelse. Til dem af jer der ikke kender Tandem-pumpen, så er den tit refereret til om iPump, da den er i stil med smartphones. Nogle af de ord jeg forbinder med pumpen er; brugervenlig, intuitiv, minimalistisk, stilren og tilvænning. Læs videre nedenfor, for at finde ud af hvorfor lige præcis de ord er noget jeg tænker på ved lige præcis denne pumpe.

Brugervenlig og intuitiv
Tandem-pumpen har én knap, som anvendes til at tænde og slukke for pumpens skærm. Knappen er placeret på toppen af pumpen, og når skærmen tændes bliver man mødt af en skærm der beder dig om at låse op for pumpen. Denne funktion med en låst pumpe kender nogen af os i forvejen, fra f.eks. Accu Chek Insight-pumpen, som havde en kombination man skulle taste på knapperne for at kunne anvende pumpen. På Tandem-pumpen er denne kombination dog lige så simpel som dagen er lang: 1-2-3 (jeg kan dog afsløre at min kæreste havde lidt svært ved at regne den ud i starten, så børnesikker kan jeg vel godt sige at den er!).

At der kun er én knap på pumpen, betyder at ved indtastning af kulhydrater bliver man mødt af et numerisk tastatur. Det numeriske tastatur fjerner en af de ting som nogen hader ved andre pumper; den uendelige kamp for at ramme den rigtig værdi inden for de første tre forsøg! Der skal ikke rulles gennem evige rækker af tal inden man rammer – tallet tastes lige så simpelt som havde det været på en telefon! Det samme gælder for blodsukkeret, og alle andre indtastninger for den sags skyld. Dog, eftersom pumpens display ikke er større end dit sygesikringskort, så er der ikke plads til det velkendte QWERTY-tastatur som de fleste nok kender fra deres telefon (men hvis du er fra 1990’erne, så kender du sikkert til den pine det kunne være at trykke forkert og begynde forfra på rækken med bogstaver du skulle igennem inden du kom til Q!).

Pumpen er smartere end man skulle tro! Når man står ved indtastningen af sine kulhydrater, så er der mulighed for at anvende en basal lommeregner som er indbygget i pumpen. Nede i hjørnet af skærmen, når man står og indtaster sine kulhydrater, så er der et lille ’’+’’ man kan trykke på. Derved aktiveres lommeregneren, og fremfor at skulle regne den samlede mængde kulhydrater ud selv, så kan man blot taste de forskellige individuelle mængder ind og derefter trykke på enten ’’=’’ for resultat, eller ’’CTRL’’ for at nulstille beregningen.

Minimalistisk og stilren
Da pumpen ingen knapper har, udover den tidligere nævnte til at låse pumpen op med, så har pumpen et langt mere stilrent design – i min optik – en for eksempel Animas og Medtronics pumper har haft. Da pumpens største flade ikke er større end et sygesikringskort, og pumpen i sig selv ikke er særlig høj heller, så virker pumpen ret lille og kompakt. Der er ingen reservoir-tilkobling der i sig selv stikker ud med hår plastik eller andet materiale, men derimod en lille tynd slange der leder til en lås længere nede, for at sikre at de bløde kanter og det rektangulære design ikke forstyrres. Hvor jeg personligt har syntes at meget af det diabetesudstyr der har været gennem tiden har lignet lige netop dét – medicinal udstyr – så ligner Tandem-pumpen mere eller mindre en meget lille telefon med et sæt høretelefoner koblet til, såfremt man ikke ved at det faktisk er en insulinpumpe.

Tilvænning
Alt nyt udstyr kræver tilvænning – og dette kan jeg som diabetiker gennem et årti skrive under på! Alligevel var dette et af de punkter det blev talt mest om ved vores opsamlingsmøde i torsdags. Hvor vi alle havde haft en eller flere typer insulinpumper inden vores møde med Tandem-pumpen, så var det alligevel en stor fællesnævner at måden man fyldte reservoir på var en god del anderledes fra f.eks. Accu Chek Insight og dens forfyldte ampuller.

Påfyldning af insulin gøres i følgende trin;
1. pak følgende ud og gør klar til anvendelse; reservoir, insulin, og en todelt kanyle til optrækning af insulin
2. træk den ønskede mængde insulin op i optrækningskanylen (der skal ikke fokuseres på bobler på nuværende tidspunkt)
3. indsæt optrækningskanylen i reservoiret, og træk resterende luft i reservoiret ud, for at skabe et vakuum i reservoiret
4. fjern optrækningskanylen fra reservoiret, og fjern eventuelle luftbobler fra optrækningskanylen
5. indsæt optrækningskanylen i reservoiret igen og fyld insulinen i reservoiret

Grunden til at jeg mener at dette kræver tilvænning, er at der for enhver pumpe er en bestemt rækkefølge at gøre tingene i. Dog er jeg så meget på tværs, at jeg ikke følger ovenstående rækkefølge, men tømmer reservoiret og skaber vakuum allerede inden jeg trækker insulin op. Begge metoder fungerer, men de anbefales at anvende den angivne metode ovenfor, da det er den metode Rubin Medical anbefaler.

En anden grund til at denne pumpe kræver en form for tilvænning, er batteriet. Da pumpen er genopladelig fremfor at bruge almindelige batterier, så er det blevet anbefalet af Rubin Medical, at pumpen oplades i ca. 15 minutter hver dag. Dette punkt blev der talt op ved vores opsamlingsmøde, da vi alle mere eller mindre var enige om at det ikke var realistisk at man satte sig ned hver dage og ladede sin pumpe op. Jovist, man kan sagtens anvende pumpen mens den lader op, men alligevel. Min bedste erfaring er at lade den op mens jeg er i bad, og ellers når jeg alligevel skal lade mit ur op. Pumpen kan, ved et fuld opladning, klare sig i op til 5 dage, afhængigt at brugerniveauet.

Andre småting der blev snakket om ved mødet
Fiasp: Vores repræsentant fra Rubin Medical forklarede os, at Fiasp ikke fungerer i Tandem-pumpen. Dette er dog ikke helt korrekt, men det kan være besværligt. Grunden til at man ikke anbefaler Fiasp i pumpen er, at den stopper til. Dette resulterer i en alarm om tilstopning på pumpen, og ingen afgivelse af insulin vil ske. Dog fandt en fra vores gruppe ud af at stædighed helt klart er vigtigt, hvis man vil anvende Fiasp og Tandem-pumpen sammen, for hvis man blot startet pumpen igen, og forsøger at tage sin bolus igen, så virker det fint. Gentagelse og stædighed er altså nøgleord når det kommer til Fiasp/Tandem-kombinationen!

Genstart og sluk af pumpen: Da Tandem-pumpen er så teknologisk anderledes end andre pumper, så virker det ikke bare at kunne holde en knap nede eller fjerne et batteri for at slukke den. Først og fremmest, så er det ikke muligt at fjerne batteriet – det er genopladeligt, husker du jo nok – og hvis pumpen kunne slukkes af at man holdte den eneste knap der er på den nede, så ville den nok føles en del mere usikker end den egentlig er. Derfor er metoden for at genstarte eller slukke sin pumpe følgende; sæt pumpen til strøm (vent til den har bippet to gange), og lås den op. Hold derefter knappen nede i 30 sekunder, hvorefter den slukker. Hvis der tale om genstart på grund af en fejl på pumpen, så lad pumpen hvile i 10 minutter inden du tænder den igen.

Support på pumpen
Nu er jeg ikke en af dem der kontaktede support, men to af dem fra gruppen havde haft behov for det. Den ene ringede kl. 21.30 om aftenen, og den anden kl. 5.30 om morgenen. Begge gange blev der svaret med det samme, og der var en upåklagelig kundeservice. Selv testede jeg dette efter i fredags ved en 12-tiden, og selv der blev support-telefonen taget uden tøven. Der var flerstemmigt enighed om at supporten og kundeserviceniveauet hos Rubin Medical er fremragende.